Het was een vermoeiende voorbereiding voor mij maar ik heb toch een beetje kunnen meehelpen en daar was ik wel blij mee.
Het was weer super plezant en iedereen heeft zich weer goed laten gaan, de volwassenen waren super plezant en zo konden wij heel wat lachen, zeker als ze ook begonnen met boogschieten en er zo vaak naast of over het scorebord schoten.  De tafelvoetbal tafel leek ook al niet meer veilig, ook daar wouden ze hun kennis van zaken demonstreren.  Echt hilarisch.
Het was dus weer heel leuk, we kijken al uit naar volgend jaar, hopelijk schijnt dan de zon en ben ik veel beter dan nu.
Het plezier was het waard om nu zoveel extra pijn te hebben al denk ik er soms anders over, deze nacht heb ik niet kunnen slapen van de pijn, als ik gisteravond mijn benen en voeten zag schrok ik zelf van hoe ze eruit zagen.  Dan denk ik echt : dit komt nooit meer goed !
Straks kan ik bij een vriendin van mijn mama naar een Duitse Herder gaan kijken, hij is nog heel jong en speels, dus dat zal heel leuk worden al mag hij niet op mij springen want dan val ik zeker van mijn stokje van de pijn. 
Zo heb ik toch weer iets om naar uit te kijken.
Veel liefs iedereen,
Sarah

Ben deze ochtend bij de psychiater geweest.  Een verplicht onderdeel in het pijncentrum...

Ik wou er deze keer zelf naartoe omdat ik het maar moeilijk blijf hebben dat ze me afschepen, me niet serieus nemen en me aan mijn lot overlaten want daar komt het eigenlijk op neer.  Ik wou gewoon weten wat ik nog kon doen om goed te doen.  Ik weet niet meer of ik nog moet bellen, nog iets "mag" vragen of ik beter iedereen gerust laat en braafjes wacht tot eind oktober als ik terug afspraak heb, wetende dat mijn stimulator niet goed is afgesteld en ik dan niet beter "kan" worden op deze manier.

Hij kon me hier dus niet mee helpen.  We hadden wel een leuke babbel over een Duitse Herder.  Ik wil er doodgraag ééntje hebben maar mama ziet het niet zitten.  De psychiater vertelde dat zijn kotmadam er ééntje had en hij al die jaren gezien heeft wat voor werk dit meebracht en hij mama kon verstaan dat ze het nu niet ziet zitten.  Maar zijn verhaal heeft me niet overtuigd, hoe meer ik er over hoor, lees... hoe meer ik er één wil.  Ik wil voor dat dier zorgen, trucjes leren en wil dat hij of zij mijn allerbeste vriend kan worden.  Mijn poes is heel zelfstandig en heb daar momenteel weinig aan.

Ik heb dan wel geen oplossing voor mijn vragen over het pijncentrum maar heb dan toch een heel leuk verhaal gehoord over die hond.  Dat maakt mijn dag al goed.  Verhalen over honden en katten ! Zalig gewoon.

Nu moet ik rusten want het was heel vermoeiend in de auto.

Liefs aan iedereen en een heel prettig weekend gewenst.
xxxxxx

Vandaag hang ik weer al een paar uur aan de oplader.  Heb lectuur bij me dus de tijd gaat wel wat voorbij !?
Kreeg weer al verschillende stroomstoten en dit is echt niet leuk. Mijn stimulator uitzetten doe ik ook niet want dan is al mijn moeite voor niets geweest, altijd aan dan weer af !

Straks komt Leonie en haar zus Lara op bezoek.  Daar kijk ik al naar uit.  Kunnen we weer wat bijpraten en hoef ik niet zo te piekeren over het ding in mij dat niet werkt zoals het zou moeten.
Morgen heb ik dan de psychiater waar ik naartoe moet, zal weer vroeg opstaan zijn want we worden daar al om 8h30 verwacht.  We moeten zonder enige file 1 uur rijden dus..

Maar ik ga hem proberen in te schakelen om ze in het pijncentrum wat wakker te schudden en ik zo echt niet vooruit kan gaan en ik echt wel wanhopig aan het worden ben !? Ik wil zoveel dingen doen, nog zoveel dingen beleven, het is niet eerlijk dat mij dat niet gegund kan worden.

Zaterdag is er ons buurtfeest, georganiseerd door de kinderen van de caban of het kamp.  Mijn mama en mijn meter staan in voor de catering en wij voor het versieren, de spelletjes en de standjes.  Is altijd heel leuk, als het weer meezit natuurlijk.  ook een kampvuur zou erbij moeten en als afsluiter een heerlijke dansje.  Ik zoek met mijn twee jongste broers de muziek morgen al uit.  Ik zie het zo al helemaal voor mij.  De foto's zet ik wel in mijn map foto's als ik terug wat uitgerust ben.  Mijn zetel staat wel al klaar maar ik stap toch wel veel rond die dag en dat moet ik de dag nadien heel erg bekopen met veel extra pijn.  Maar ik heb het er voor over.  Als iedereen het maar leuk heeft.

Liefs

Een maand geleden had ik toch gedacht dat ik nu ietske meer vooruitgang zou hebben gemaakt en eigenlijk sta ik nog even ver als voordien.
Een illusie armer... Ik weet dat ik verschrikkelijk veel geduld moet hebben en dat heb ik echt geloof me maar toch !?
Waarom zou er bij mij geen mirakel kunnen ontstaan zijn, zou toch kunnen, ik ben 14 en zit overvol met plannen.
In het ziekenhuis is het ook niet wat ik verwacht had, mijn stim is niet goed afgesteld, dat voel ik en toch ga ik moeten wachten tot eind oktober voor hij terug aangepast gaat kunnen worden.  het zal dan vier maanden geleden zijn dat ik mijn arts zag.  Is wel lang voor iets dat veelvuldig aangepast moet worden.  Ik begrijp het niet goed maar ja, wat kan ik eraan doen ?  Zeuren ? Dan zien ze me nog minder graag komen dan nu al het geval is ! Niet zeuren ? Dan zit ik vast tot eind oktober.. Moeilijk niet ?
Vrijdag ga ik bij de psychiater, ik ga hem vragen hoe ik het daar moet aanpakken.  Kan er nog moeilijk tegen dat ik altijd afgescheept word.  Ik hoop dat hij me wil helpen.
Zal wel vroeg opstaan worden want ik word er verwacht om 8h30 maar het ziekenhuis is 68 km van bij mij thuis.  Een dik uur rijden.
Vandaag was redelijk moeilijk, de pijn is erg maar ik doe moedig verder.
Veel liefs
Sarah

Ik kan eigenlijk heel kort zijn, wachten, wachten en nog eens wachten.
Ik had pijn aan mijn poep van zo lang in mijn rolstoel stil te moeten zitten.  Er zaten nog mensen te wachten die afspraak hadden einde van de voormiddag... Leuk als je dan binnen komt om 13h40.  Ik had afspraak om 14h.

Ze hadden zoveel vertraging dat ik eigenlijk al weg wou.  Vandaag was mijn broer Arno mee, zo ging de tijd toch iets sneller voorbij maar toch !?

Ik had een verpleegster (niet mijn vriendin maar ze bleef vriendelijk vandaag !) en zij regelde op een kleine vijf minuten mijn stimulator.  Ze schakelde de sensor uit en klaar was kees.  Ik mocht terug naar huis.  Geen dokter, geen verdere info.

Mama vroeg naar de reden van mijn stroomstoten bij het opladen maar daar kon ze niets over vertellen !!!

Mijn volgende afspraak bij de dokter is pas eind oktober.  Voel mij daar echt niet goed bij moet ik eerlijk toegeven.  Het is niet in orde en toch moet ik het maar zien te redden ?!

Vrijdag moet ik terug bij de psychiater gaan, hem zal ik proberen in te schakelen om iets gedaan te krijgen.  Die staat blijkbaar toch wel achter mij en kan zich ook niet vinden in de manier waarop ze soms met mij omgaan...

Veel liefs aan iedereen,
Sarah

Deze morgen belde mijn mama naar het ziekenhuis, ze had niet een secretaresse aan de telefoon of een verpleegster zoals gewoonlijk maar neen, direct een dokter.  Niet mijn dokter, een collega die het niet zo voor mij heeft, het is te zeggen, ze is tegen mijn stim.  Vond me ook nog veel te jong om er ééntje te krijgen enz enz...
Dus het was voor mama al direct prijs.  Mama vertelde haar dat mijn stimulator sinds het activeren van mijn sensor helemaal tilt sloeg en vroeg wanneer ik geholpen kon worden.
Ze zei dat ze eens ging kijken.  het muziekje klonk aan de andere kant van de lijn, toen opeens onze andere vriendin de fameuze verpleegster.  Mama haar dag kon al helemaal niet meer stuk.  Maar ze had al gehoord dat er een probleem was en vertelde dat ik er morgen namiddag langs kon gaan.
Dus nu is het afwachten wat ze gaan zeggen.  Gaan ze me geloven of niet, als hun apparaat een defect of een storing detecteert is het goed, doet hun machientje het niet dan is het weer mijn woord tegen hen.
Kan het wel dat de stim zo vreemd deed, was het niet een gedacht van mij .... ik ken het ondertussen al wel.  Meestal schuiven ze alles in mijn schoentjes alhoewel schoentjes, ik heb schoenmaat 42 ! maar jullie begrijpen het wel.

Het zal weer een spannende nacht worden denk ik.  Heb veel pijn maar het vochtige weer zal er ook wel mee te maken hebben. 

Morgen komt Arno mee naar het ziekenhuis, zo ben ik niet alleen en moet Arno mama niet weer missen zoals vandaag.
Het is best moeilijk voor iedereen dat ik zo vaak naar het ziekenhuis moet en door mijn pijn moet hier heel veel afgelast worden wat met hun autisme echt niet makkelijk is.
Maar mama lost dit altijd goed op maar toch, soms voel ik me wel schuldig.
Liefs
Sarah

Het is niet makkelijk, ik dacht om na mijn ingreep al veel verder te staan dan nu het geval is... Mijn stimulator staat af sinds vrijdag avond en dit is niet leuk, al die pijn doorstaan om hem te laten steken of zetten en nu moet hij meer af dan aan staan !
Ik hoop dat ze me morgen willen helpen.  Mama heeft enorm veel stress om morgen te bellen, vorige week moest ze ook al bellen omdat ik stroomstoten kreeg tijdens het opladen.  Toen waren ze ook niet blij, kwamen ze met een flauwe oplossing.  Nu moet ze bellen om te zeggen dat het nog erger is en dat de stimulator helemaal op hol is geslagen.  Ben bijna zeker dat ze gaan vertellen dat het niet kan en onmogelijk is !!!
Ik laat het jullie zeker weten.  Het droevige is dat mama toch maar weer het gezucht, de commentaren enz zal moeten aanhoren.  Dit doet ze echt niet graag maar ik vrees dat ze niet anders zal kunnen.
Ik wil dat hij werkt en dat die sensor uitgeschakeld wordt, meer niet, ik wil dit spul niet, vroeg er niet om dus moet hij uitgezet worden.  Ik hoop echt dat ze dit willen doen.
Maar ondertussen tikt de tijd verder en zit ik zonder stim, het gaat al maanden duren voor ik effectief verschil voel, elke dag die nu voorbijgaat is er een verloren.  Binnen een dikke maand is het terug school en zit ik nog in dezelfde ellende als nu. 
Gelukkig kan ik op mijn ouders terugvallen en mijn broers die echt hun best doen om mij te blijven opvrolijken, aan Jannick heb ik heel veel.  Hij heeft een speciale zin voor humor en die kan ik wel smaken.  Arno en Leander die helpen me ook en doen elk op hun manier hun best om mij te helpen.
Bedankt jongens.
Nu maar veel hoop voor morgen.  Zal een stresserende nacht worden

Het begon dinsdag, toen ik mijn neurostimulator aan het opladen was, ik kreeg verschillende erge stroomstoten door mijn lichaam, zo erg dat Witchat omhoogschoot en haar nagels in mijn handen plantte...
Gisteren moest ik terug naar het ziekenhuis om mijn sensor te laten activeren.  Dat registreert elke beweging en past zich aan van intensiteit van de impulsen die het apparaat moet geven.
Gisteren voelde ik al dat het niet klopte, de stimulatie bleef constant haperen, was vervelend maar allez, ik dacht dat het wel ging overgaan dat dit kwam door de activering van mijn machientje.
Thuis voelde ik als ik de trap opging dat ik enorme schokken kreeg door de "te" hevige impulsen die naar mijn benen werden gezonden.  Ook weer dacht ik dat het maar even ging zijn.  Neen dus !
Toen ik ging slapen brak de hel hier pas los.  Bij elke beweging van mijn hoofd of arm of been of wat dan ook kreeg ik verschrikkelijke impulsen te verduren, ik zag vlekken voor mijn ogen en had enorme hoofdpijn.  En nog zoveel meer pijn dat ik echt dacht dat ik de ochtend niet ging halen.  Het was gewoon TE erg.  Ik probeerde hem nog manueel zachter te zetten maar dat had geen enkel effect, hij volgt nu juist nog de instructies van de sensor.  En die zijn door de verpleegster gisteren aangepast, daar in het ziekenhuis stonden ze niet te hard.  Ik zag wel geen dokter gisteren en heb pas eind oktober terug een afspraak !!
Het heeft me weer zoveel extra pijn gegeven dat ik echt niet meer kan.  Ik ben een heel optimistisch iemand maar dit erbij is er teveel aan.  Ik ben zo droevig, teleurgesteld ik kan het amper beschrijven.

Ik denk echt dat ze me een tweedehandstoestel hebben gegeven.  Maandag zal mijn mama naar het ziekenhuis bellen maar daar gaan ze mijn verhaal weer amper willen geloven en ze gaan weer heel onvriendelijk zijn tegen mama.  Ik vind het zo erg dat ik dit weer moet voorhebben en zij er weer boze reacties op zal krijgen.
Dus het is niet beter en het apparaat deugd niet.  Waarschijnlijk zal het wel op te lossen zijn maar het is wel het ene na het andere en dat is echt niet leuk.

Liefs Sarah

Vandaag wil het dus echt niet lukken !!
Zit aan de oplader en krijg de ene stroomstoot na de andere.  En ik kan jullie verzekeren : het doet veel pijn, het loopt van aan mijn batterij, loopt zo door de draad naar mijn elektrode in mijn ruggengraat.
Daarstraks lag Witchat tegen mij toen ik zo een stroomstoot kreeg, ze sprong wel drie meter de hoogte in en plantte haar nagels in mijn arm.  Ze durft nog amper bij mij komen.
Ik hoop maar dat zij er geen pijn van heeft gehad.

Hier had ik niet op gerekend, je begint aan een avontuur en je weet eigenlijk niet wat je te wachten staat.
Het is voor mij een tegenvaller, in het ziekenhuis zeggen ze me dat ik mijn stimulator dan maar moet uitschakelen maar ik zit ongeveer 5 uur aan die oplader, moet ik mijn stimulator dan zoveel uur uitzetten ?? Wat heb ik er dan aan ?

Hopelijk kan ik er morgen met de psycholoog in het ziekenhuis over praten. 
De instellingen zijn nog niet aangepast en voor mij lijkt het allemaal tijdverlies, ik voel dat ze niet goed zijn dus kan het mij niet vooruit helpen, hoe sneller ze bijgeregeld worden hoe sneller ik er effect kan van voelen toch ?

Op naar het volgende avontuur zeker. 

Liefs
Sarah

Jannick (mijn grote broer) heeft voor mij een site gevonden waar ik mijn gitaar kunsten kan mee verbeteren.
Heb juist een probleem met de pijn !! Ik kan mijn gitaar niet op mijn been laten rusten dus heb ik nu een oplossing gezocht, ik zit op mijn bureau stoel en laat mijn gitaar op de armsteunen rusten.  Kan het wel niet lang volhouden maar het lukt toch even te spelen...
En daar ben ik dus echt heel blij mee, het verrijkt mijn leven hoe stom het ook lijkt.
Elke keer ik iets doe om mezelf op te vrolijken en het lukt : dan ben ik SUPERBLIJ maar dat begrijpen jullie wel.

Nu nog snel beter, veel beter worden en ik kan terug de wijde wereld in, op ontdekking naar de grote mensen wereld.

Maar nu eerst terug naar de realiteit, volgende moet ik nog eerst uren in het ziekenhuis doorbrengen, het zijn belangrijke afspraken die ik heb, er zal veel besproken worden en ik zal toch al min of meer weten waar ik aan toe ben al heeft niemand een glazen bol...

Ik hoop op een bijzonder snelle vooruitgang, ik ben nu al zover dat de neurostimulator er in zit, voor wie het interesseert mijn model is : Medtronic Restore Ultra tm.
Liefs