Wat voor andere mensen de normaalste zaak van de wereld is is voor mij een ware pijnervaring...

Naar de kapper gaan .... ik doe dit normaal heel erg graag vooral omdat de hond Diesel (een mopshondje) daar meestal komt dag zeggen omdat ik een echte dierenvriend ben. Maar de pijn die ik er aan overhoud is niet altijd in te schatten.
Vandaag bekwam het me niet.  Heb eerst even op mijn bed moeten liggen en die voor een kort kappersbezoek !!!!

Ik weet niet dat iemand zich kan voorstellen wat dit is om je zo ellendig te voelen na een gewone kappersbeurt.

Maar hoe dan ook, mijn haar is zoals ik het altijd wil.  Ik ben terug de Sarah die ik wil zijn.  Met lang haar sta ik gewoon niet, als ik dan in de spiegel kijk zie ik gewoon iemand anders.

Dus veel extra pijn maar toch een goed gevoel als ik in de spiegel kijk !! En is het ons daar allemaal niet om te doen ?
Er go

Had een druk weekend...

Zaterdag is een buurjongen komen spelen, Tomas...

Zondag ben ik dan met mijn broers en ouders naar Planckendael geweest.  Ik ben helaas maar twee uurtjes kunnen blijven, de pijn was zo erg dat ik niet meer in mijn rolstoel kon blijven zitten.
Arno en Leander vonden het niet echt zo leuk dat we al terug naar huis moesten gaan maar na nog eens langs de leeuwen langsgeweest te zijn konden ze zich erbij neerleggen.  Mijn hart brak wel moet ik eerlijk toegeven.  Ik weet dat ze het daar leuk vinden en dan moesten ze door mij weer vroeger naar huis.

Vandaag is de pijn te doen, al kan ik weinig doen, ik overleef het wel.. denk ik toch !!!

Ik kan nu heel erg beginnen aftellen, iets minder dan een maand voor mijn operatie doorgaat.  Ik wacht al zolang dus dit moet gewoon haalbaar zijn.

Veel liefs
Sarah

Het gaat nu eindelijk een beetje beter...

De afgelopen dagen waren heel erg moeilijk.  De pijn was niet te houden, ben dan naar de kinderarts geweest en zij heeft me andere medicijnen gegeven en de dosis aangepast.
Naar het ziekenhuis heeft mama niet gebeld want we krijgen zelden de dokter aan de telefoon...

De kinderarts schreef ook een briefje aan mijn dokter in het ziekenhuis...

Blij waren ze daar niet, ik zou niet mogen naar de kinderarts gegaan zijn maar moest naar de psychiater bellen en zeggen : dokter, ik heb pijn, kan jij me helpen....

Pijn is een soort "beleving" en daarvoor moet je naar de psychiater.
Hoeveel pijn ik ook had, hoe erg ik ook zat te creperen van de pijn, ik had de psychiater moeten bellen !!

Het rare is dat de psychiater me volledig in orde had verklaard, geen nieuwe afspraak gaf omdat hij het niet nodig vond of toch niet op dat moment.

Zij denken dat hij wel ergens een medicijn kan bovenhalen die me zou kunnen helpen of zelfs genezen... Alleen na meer dan vijf jaar die erge pijn heb ik al zowat alles uitgeprobeerd wat er te nemen valt, anti antidepressiva, anti epilleptica, spierontspanners anti ontstekingsremmers, pijnstillers ... maar helaas heeft niets me echt geholpen.

Daarom ook dat er nu een neurostimulator zal gezet worden maar dat is maar werkzaam voor een deel van mijn lichaam, nl het onderste deel, voor mijn bovenlichaam gaat dit helemaal niets doen dus pijn zal er nog altijd zijn.

Ik hoop juist terug wat meer naar school te kunnen gaan of eigenlijk nog eens naar school gaan.  Dit is al van eind september 2010 geleden....

Veel liefs
Sarah

Het is weer een tijdje geleden dat ik nog iets ben komen schrijven...

Heb de laatste dagen zoveel pijn gehad dat het niet kon, het was creperen zoals de kinderarts het noemde...

Mijn dosis medicatie is nu terug aangepast zodat ik het zou kunnen uithouden tot aan mijn operatie... Ze schreef nu een briefje voor de dokter in het ziekenhuis.
Die zal helemaal niet blij zijn want hij wou dat ik bijna geen medicijnen nam tot aan de ingreep.  Niet meer dan 4gr dafalgan per dag.  Dit was helemaal niet vol te houden.  Ik zou mezelf wel iets aangedaan hebben als het nu niet wat minder werd. 
Het is moeilijk over te brengen wat pijn juist is, alleen dat het verschrikkelijk is als je over je ganse lichaam zenuwpijn hebt.  Mijn eerste dokter vertelde ooit aan mijn mama dat het 100 X erger was dan de ergste tandpijn dat je je zou kunnen inbeelden en toen was mijn ziekte nog beperkt tot mijn onderste ledematen, nu zit het over bijna gans mijn lichaam.

Nu maar hopen dat mijn ingreep nog kan doorgaan want de dokter in het ziekenhuis was heel formeel... neem je meer dan dat, gaat je ingreep niet door !!! Alleen als ik doe wat hij zegt er geen

Dinsdag dus naar de psychiater geweest... Hij was heel lief en vertelde zelfs over de poezen die in zijn tuin kwamen zonnen en eten vragen... Best grappig, ik ben een hele erge dierenvriend dus we hadden een gesprek waar ik ook iets aan had...

Hij had nog wel niemand gezien of gehoord van het pijncentrum dus hij wist nog niet wat hij met mij moest aanvangen.  In de loop van de volgende weken zouden ze elkaar moeten zien en dan kan hij me meer vertellen wat ze van hem verwachten naar mij toe.

Leuk dat ze me goed willen omringen zodat ik niet depressief zou kunnen worden maar het is best wel zwaar om overal je zegje te moeten doen, twee psychologen en een psychiater... pfff en dat voor een neurologische aandoening. 

Ondertussen moet ik het toch allemaal maar doen en aan mijn pijn wordt al 7 maanden niet meer gedacht !!
Gelukkig heb ik de kinderarts die me heel goed bijstaat en weet hoeveel pijn ik wel heb.  Zij ziet me dan ook bijna elke week dus ze heeft een heel goed beeld over mijn pijn.

Vandaag was die redelijk goed, alleen nu is hij weer heel erg aanwezig en met niets te stillen. 
Ben vandaag even bij ZIP geweest, dat poesje komt zo lief aangelopen dat ik er helemaal van smelt.

Zijn operatie is goed verlopen dus dat is ook weer achter de rug.

Ve

Deze avond moet Zip terug naar de dierenarts.  Normaal gezien komt hij steeds als ik roep dus ik hoop dat hij me vanavond niet teleur stelt en onmiddellijk komt als ik hem ga roepen....
Hij moet een nachtje daarblijven omdat hij gecastreerd moet worden !!!

Ik hoop dat hij nadien niet teveel pijn gaat hebben want dat zou ik helemaal niet leuk vinden.

Wij, mijn broers en ik hadden een leuke kartonnen doos buiten gezet met een zacht lakentje erin, wel, deze morgen was die helemaal verdwenen.... iemand stal het huisje van ZIP, hoe durven ze !!!!! Arno was hier heel droevig over, hij had net ervoor het deken eruit genomen en opgehangen om te drogen, en foetsie de doos was weg !!!

Het is wel een goeie afleiding voor mijn pijn maar toch, die blijft maar overheersen en het blijft vechten om de avond te halen.  Dan moet ik nog aan de nachten beginnen.... De psycholoog kan dan wel zeggen dat ik MOET aan mijn pijn denken en er moet blijven bij stil staan want dat het me vast iets wil zeggen.... de realiteit is toch wel heel wat anders.  Ik wil best ruilen met hem !!

Liefs

Dinsdag is het terug zover, moet ik terug bij de psychiater gaan.

Ik heb daar best wel veel moeite mee omdat mijn ziekte een neurologische aandoening is en toch moet ik bij de iater gaan, zo noem ik hem omdat ik er helemaal niet graag naartoe ga.

De pijnarts wil dat ik er naartoe ga omdat ik het enige kind ga zijn die een neurostimulator zal krijgen in België en omstreken en ik goed omkaderd moet worden.  Nu, dit is allemaal mooi zeker vanuit zijn kant bekeken maar ik moet het wel allemaal doen.

Ik heb al twee verschillende psychologen waar ik moet bijgaan en dan is die iater er net iets te veel aan.

Maar ik moet dus ..... meestal zit ik daar maar en laat ik hem wel iets vertellen, ik doe mijn verhaal bij de psycholoog en dat is voor mij al vermoeiend genoeg.  Het is altijd heel ver rijden en ik wil het liefst van al na vijf minuten al terug weggaan.

Het is altijd afwachten hoe goed gezind hij is en of het meevalt, meestal kom ik er gefrustreerd buiten en voelt het als tijdsverspiling van beide partijen aan.  en dan maar klagen dat er lange wachtlijsten zijn als je bij een psychiater moet gaan, niet moeilijk als er veel naartoe moeten die er niet thuishoren zoals ik.

Het liefst van al zit ik op school, bij mijn vriendinnen, daar heb ik ten minste iets aan.  Praten met leeftijdsgenoten, daar voel ik me goed bij.  Gewoon lol maken, dat wil ik zooooooo graag.

Het is dus vol

Ik ben ondertussen al meer dan vijf jaar ziek, en ik moet zeggen, ik heb er ook al veel uit geleerd....
Het enige waar ik het moeilijk mee heb is de familie !

Ik vind het heel vreemd dat er meer "vreemde" mensen achter mij staan dan mijn familie.... Nonkels, tantes, neven, nichten, grootouders, noem maar op.  Er zijn er maar een paar waar ik een beetje mezelf mag bij zijn.  Daarmee bedoel ik dat ik af en toe mag of kan zeggen dat ik pijn heb, bij de meeste mag dan niet want er scheelt toch niets, Sarah, jij ziet er schitterend uit zeg... hoor ik heel erg vaak.  Dit is best zwaar en eigenlijk niet leuk als je weet dat ik zenuwpijn heb over bijna gans mijn lichaam en elke aanraking een pure marteling is !?

Gelukkig leef ik in een gezin waar heel veel liefde is en waar ik mag zijn wie ik ben en die als een betonmuur achter mij staan.  Heel jammer voor de anderen !?

Vandaag was ik even in Genk, bij Lies, zij heeft al zoveel voor mij gedaan,niet te geloven en dan nog mijn vriendinnen die voor mij in de sneeuw koekjes zijn gaan verkopen die hun mama en oma gebakken hadden en al die andere mensen die mij steunen via mij fb pagina en die een bijdrage gestort hebben.... mensen die ik helemaal niet ken.
Dat verwarmt heel erg mijn hart.  Ik kan niet genoeg DANK U WEL zeggen voor al die dingen. 

Een moeilijke maar leerrijke les die ik heb moeten leren en die ik zal moeten aanvaarden, de psycholoog zegt altijd dat ik mezelf kan veranderen maar niet de anderen.  Ik mag er me dus niet meer druk in maken of verdrietig.

Wat ik graag wil zeggen is : geef warmte en liefde aan al diegenen die jullie lief is en denk eens aan een nichtje of neefje die misschien niet zoveel geluk heeft als jullie.

Heel veel liefs gewenst
Sarah

Het gaat helaas nog steeds niet zo goed met mij....

ER is wel iets waar ik ENORM naar uitkijk en dat is dat ik morgen Lies nog eens ga zien.  Ze woont op ongeveer 106 km van bij mij !!

Ik ken haar eigenlijk via mijn mama, en mijn mama heeft haar leren kennen via Heidi en Natalie, allemaal echte pure Clouseau fans. Mama ging naar elk concert en heeft hen daar leren kennen via een gezamenlijke vriendin Annelies die de dochter is van de peter van mijn grote broer... Ingewikkeld allemaal hé ! Maar hoe dan ook, ik mocht eens mee van mama naar zo een sportpaleis concert en het was direct prijs.  Ik sloot deze mensen in mijn hart en daar zullen ze steeds blijven zitten.


Daarom ook dat ik zo blij ben om er morgen naartoe te kunnen gaan, zo denk ik even niet aan mijn enorme pijn en kan ik nog eens plezierige momenten beleven.


Dus Genk, hou jullie klaar want ik en mijn broers komen morgen jullie buurt onveilig maken....

Liefs
Sarah

Hallo iedereen,

het gaat niet goed..... mama is gisteren nog met mij naar het ziekenhuis moeten gaan.  Het blijft een gevecht om door te zetten, ik weet dat ik het al zolang volhoud maar toch, het lukt niet echt meer.

Ik ga wel bij twee psychologen en ook nog naar een psychiater (verplicht door het pijncentrum) om te voorkomen dat ik er onderdoor ga en toch, het gaat niet goed.

Of ik het nu volhoud of niet, ik weet dat de tijd wel verder tikt en dat het wel eens eind juni zal worden.  Ik weet ook dat het na de ingreep nog niet opgelost is.  Ik heb nog een bijzonder lange lange lange weg af te leggen. 

Ik wil dit stapje per stapje doen maar ik vrees dat mijn dokter direct zal willen lopen en daar kan ik niet goed tegen, mijn lichaam is totaal maar dan ook totaal uitgeput en dan denk ik niet dat ik zo direct kan lopen zoals hij hoopt of nog beter verwacht van mij.
Best frustrerend allemaal, zeker als je constant met een vroegere patiënte vergeleken wordt waar alles vlotjes verliep.  Het enige wat we gemeen hebben is dat we beiden jong zijn/waren met onze ziekte, ik heb het over gans mijn lichaam, zij aan haar voet of een deel van haar been.
Ik vind dit dan ook niet eerlijk dat ik hiermee constant vergeleken wordt.  En ik denk dat die druk me echt wel teveel aan het worden is.  Klagen doe ik zelden en zeker niet in het ziekenhuis.  Klagers hebben ze niet graag al heb ik soms het gevoel dat ze mij ook niet zo leuk vinden.... spreek nogal vaak tegen !?!? of nog beter, ik stel de dingen in vraag...

De pijn stopt nooit hoe vaak ik ook aan leuke, toffe dingen denk.

Veel liefs
Sarah