Morgen is het dan zover....

Het is al weer een tijdje geleden dat ik nog iets kwam schrijven.  Ik zat vorige week aan zee met mijn broers die met grote onderscheiding zijn geslaagd voor hun eindexamen van de lagere school.  Ik ben blij voor hen, ik weet ook nog wat gevoel ik had toen ik slaagde een paar maanden geleden voor de examencommissie.  Het is niet te onderschatten en zij lukten van de eerste keer.

Met mijn pijn is het heel erg gesteld maar ik ben volop aan het aftellen.  Dinsdag is het zover, dan word ik opgenomen en woensdagochtend heel vroeg is het aan mij.  Ik ben blij al klinkt dit raar dat je blij kan zijn voor een operatie.

Ik kan momenteel niet zitten, liggen of staan, dus is het nu een combinatie van alles, even zitten, dan even staan, dan even liggen en zo de ganse dag en nacht door.  Ik hoop dat het toch wat beter zal zijn want zo in het ziekenhuis rondkruipen is niet echt mijn ding, daar zien ze me of kunnen ze me in slechte staat zien en dat heb ik niet zo graag.  Ik wil stoer zijn, mij niet laten kennen, een straffe meid lijken, ik ben het ook soms wel maar soms, heel soms ben ik ook een bang vogeltje.

Bedankt aan alle facebook vrienden die me zooo veel en erg steunen, jullie doen me hiermee veel plezier.
Ik hoop dat ik op een dag iets voor jullie kan terugdoen.

Veel liefs en warmte gewenst.
Sarah

Ik ben er geraakt, de rit was hels, veel wind en veel regen maar dat was drukte voor mama niet echt voor mij.  Ik lag achteraan omdat ik te veel pijn had om recht te zitten...

Ik heb al heel wat gerust en ben al even naar het strand kunnen gaan met mijn krukken.  Een hele prestatie maar we zitten wel heel kort bij het strand dus het moest me wel lukken.  Een doel op zich dat ik gehaald heb.

Met mijn rolstoel zijn we ook al gaan wandelen maar de wind doet me te veel pijn. 

Morgen een nieuwe dag en hopelijk ééntje met minder onge

Morgen vertrek ik dus voor een paar dagen naar zee, samen met mijn twee jongere broers en mijn mama.  Ik kijk er enorm naar uit en hoop dat het leuk zal worden.
ER staan al een paar leuke romantische films op mijn programma. 
Arno en Leander moeten op 20,21 en 22 juni examen gaan afleggen en op 22 juni komt Lies voor een nachtje en dagje ons gezelschap vergezellen.  Dat kan alleen maar leuk worden.

Met de pijn is het iets minder.  Ik vind het ook heel frustrerend dat ik mama niet kan meehelpen met inpakken en de auto vullen.  Ik help graag mama maar nu moet ze het zonder mij doen en ze is al zo moe.
Dag en nacht staat ze voor me klaar en dit doet ze al jaren.  Ik zie dat het heel zwaar geworden is en toch doet ze elke dag met een grote glimlach alles voor me wat nodig is.  En daarom ook dat ik voor haar iets wil doen...

Morgen zal het wel beter gaan, allez, zondag want de autorit tot ginder is ook al zo een marteling.  Onze wagen is al heel oud en de vering is niet meer wat het moet zijn en dan voel je echt elke hobbel in de straat en geloof me er zijn heel wat hobbels of putten in onze wegen.

Een prettig weekend voor iedereen en tot later.
Liefs

Gisteren begon heel goed.  In mijn normen toch, mijn handen waren niet al te dik, kon mijn boterham zelf smeren wat mijn dag al heel goed maakt.  Een stukje zelfstandigheid is steeds goed meegenomen om me op te beuren.
Ik heb een beetje gitaar gespeeld met Arno en wat met Zip gaan spelen, dat beestje is een schat voor mij geworden...
Ik kon mijn broers ook ondervragen want zij zijn aan het studeren voor hun eindexamens van de lagere school.
Allemaal heel tof.
Toen de buurkinderen thuiskwamen wou ik naar hun konijn gaan kijken, zijn hokje moest uit gekuist worden, ik wou heel graag meehelpen.  Ik zette me neer op een stoel en ik voelde het al, weer iets dat in mijn heup blokkeerde en het was verloren. Dit doet zoveel pijn dat ik echt zou flauwvallen.  Heb dan nog wat verder geholpen met de zak openhouden maar het ging echt niet meer.
Terug de straat overgestoken en op de zetel gaan liggen.  De pijn is dan op een paar seconden zoooo erg dat je het je niet kan voorstellen.
Je zou zo door het raam springen om ervan verlost te zijn.

De nacht was rampzalig begonnen, gelukkig was het laatste deel van de nacht wel goed, mijn Dorsoo bedje doet nog steeds zijn best om me de hevigste pijn weg te nemen, toch als hij door een blokkage in mijn heup aangesterkt is.
Hun reclame is echt, niets overdreven.  Top kwaliteit.  Ik zou hen nog eens moeten schrijven denk ik om hen te bedanken dat ze het ooit uitgevonden hebben.

Wens iedereen een hele fijne avond toe
 

Nog 15 dagen en ik word opgenomen....

Vreemd dat ik daar wel naar uitkijk natuurlijk maar iedereen begrijpt wel waarom ik er naar uitkijk natuurlijk.

Eerst heb ik nog mijn weekje zee, samen met mijn 2ling broers die er hun examen gaan afleggen.  Terwijl zij bezig zijn kan ik met mama gaan shoppen in Koksijde.  Is al een eeuwigheid geleden.

Ik ga proberen te genieten en ik hoop dat ik de pijn de baas kan blijven.  Ik blijf positief denken en dat helpt maar het is geen wondermiddel. 

Vandaag kreeg ik ook een bezoekje van een mijnheer die ik heb leren kennen via mijn blog.  Het is altijd leuk als hij langskomt.

Zaterdag vertrek ik dus naar zee, dat op de dag dat mijn nichtje zal trouwen.  Jammer dat ik er niet bij kan zijn maar een groot feest kan ik nu jammer genoeg niet aan.  Ik kijk wel meestal naar de dingen die ik nog wel kan doen hoor maar een feest is toch altijd iets waar iedereen naar uitkijkt.
Ik zal het met foto's en camerabeelden moeten stellen.

Het enige waar ik nu aan kan denken is volhouden en hopen dat het snel daar zal zijn.
Ik wens ook al mijn vrienden en anderen die in de examens zitten dat ze super goeie punten gaan hebben en ze gaan kunnen genieten van hun welverdiende vakantie.
Liefs

Deze nacht toch beter kunnen slapen, Leander was niet meer zo ziek dus die heeft kunnen doorslapen en zo was er dus geen geluid en kon ik tussen twee medicatie inname door ook slapen.
Volgende week ga ik een week naar zee samen met mijn mama en twee broers.  Daar ga ik mijn Dorsoo bedje zo missen... dan kom ik terug naar huis, slaap ik weer drie maal in mijn eigen bed en nadien moet ik naar het ziekenhuis, daar zijn de bedden ook helemaal niet aangepast aan mijn pijn... snif snif snif, spijtig dat ik het niet kan meenemen naar daar, zou handig zijn !?  In het ziekenhuis zouden ze dan ook kunnen zien hoeveel baat ik er bij heb en als ik het heb, dan honderden andere mensen met pijn vast ook.
Ik mag dit weekend de dieren van mijn meter (buurvrouw) gaan verzorgen, zij zijn even op weekend in de Ardenne. Zip blijft zooooo lief, niet te doen, mijn hart breekt als ik hem moet achterlaten, hij wil steeds op mijn arm of schoot blijven liggen, hij spint dat het niet normaal is, kortom, ik denk dat hij me heel graag ziet.  Telkens al Leander of Arno zich op hun hurkje zetten komt hij bij hen liggen en wil er ook niet meer af.  Hij begint de mensen heel graag te zien.  Ons verwilderd katje is een mensenvriend geworden.
Ik ga ze missen als ik aan zee ben, Zip en mijn eigen kat Witchat.  Telkens als ik in het ziekenhuis lig mis ik ze ook vreselijk erg, gelukkig is er skype, dan kan ik ze nog eens zien al moet ik dan meestal wenen omdat ik ze zelf niet kan vastnemen.  Vreemd, ik wil ze zien en ertegen spreken en als het dan zover is moet ik er van huilen..
Liefs
Sarah

Deze week heb ik het zwaar gehadweek omdat het ook zo druk was voor mij.MAAR ik heb ook enorm veel positieve dingen gehoord en meegemaakt dat het negatieve die eraan vast hing helemaal naar de achtergrond was geraakt.
De psychiater vandaag gaf aan dat hij "achter" mij staat, hij wil me laten zijn wie ik ben en niet hoe anderen willen dat ik ben.  Dat is voor mij wel heel belangrijk.  Ik vertrouw niet echt mensen en zeker niet "dat" soort mensen.
Ik moet erbij gaan van het pijncentrum omdat ze geen ervaring hebben met kinderen die zoveel pijn hebben en die een stimulator hebben dat ze ook niet weten hoe een kind (ik dus) hierop gaat reageren en daarom willen ze hun voorzorgen nemen en sturen ze me bij een psychiater.
Niet echt leuk maar bon, het is iets waar ik niet onderuit kan.
De extra pijn is wel iets moeilijker om door te komen maar we zijn vrijdag en het is me gelukt.  Het is iets moeilijker vooral omdat ik dacht dat ik alles onder controle had met mijn nieuwe medicatie.  En net toen ik het volledig zag zitten kroop de stekende en brandende pijn weer helemaal naar boven.  Het was zeker een ontgoocheling, vooral omdat dit ook zegt dat mijn lichaam zijn grenzen heeft en ik die zal moeten leren respecteren en nu net dat is zo moeilijk voor een kind zoals ik die niets liever wil dan buiten spelen, veel sporten enz.  Ik mis de sportclub, mijn skateboard en mijn inline skates. 
Ik mag dan eigenlijk nog niet klagen, ik heb fantastische mensen rondom mij die me dag en nacht steunen.  Ik prijs me gelukkig.
Fijn weekend iedereen,
Sarah

Vandaag heb ik bezoek gekregen van een mevrouw die verantwoordelijk is voor onze regio om BedNet te komen uitleggen.  Dit is een systeem waarbij ik les kan volgen samen met mijn klasgenoten.  Er zal een computer geïnstalleerd worden in de klas en bij mij thuis zal een laptop staan met printer en scanner.  Zo kunnen ze in de klas mijn taken inscannen en mij doorsturen, ik kan ze dan maken en op mijn beurt inscannen en gemaakt terugsturen... zo kunnen mijn toetsen en taken makkelijk doorgegeven worden zonder dat iemand mij die moet komen brengen of moet bijhouden voor mij als ik terug naar school kan gaan.
Het ziet er super leuk uit en ik popel om er mee te werken.
Voor de kinderen in de klas zal het in het begin wel wat aanpassen zijn maar ook zij zullen het vast fijn vinden dat ik van achter in de klas kan meevolgen met hen.

Het was bijzonder interessant maar nu heb ik heel veel pijn.  Morgen moet ik al rond 6u opstaan want om 9u moet ik al in St. Niklaas staan bij de psychiater.  Maandag heeft hij samen gezeten met het pijnteam zodat hij zal weten wat van hem verwacht wordt.

Ik heb er niet veel zin in maar als je in de mallemolen zit moet je helaas meedraaien zoals zegt mama steeds.


Ga nu liggen want ben echt doodmoe en veel pijn, wil straks nog wat tv kijken dus ik moet doseren en het hier bij laten.
Veel liefs aan iedereen <3 <3 <3

Vandaag is de inspectie van Onderwijs bij ons op bezoek geweest.  Mijn 2ling broers Arno en Leander krijgen nu al vier jaar (en hun laatste jaar) thuis les van mijn mama en papa.  Af en toe krijgen ze hiervoor inspectie over de vloer die komt kijken of alles volgens de wet verloopt, dus dat ze wel degelijk les krijgen en vooral wat ze daarbuiten doen.

Mijn broers en mijn ouders zijn met grote onderscheiding geslaagd in hun opzet.  Alles was prima in orde, ze stonden versteld hoe ze het allemaal aangepakt had, vooral mama, papa gaf juist wiskunde omdat ik te vaak naar het ziekenhuis moet en mama steeds met mij moet gaan en ze dus minder tijd had dit schooljaar om alles te geven.
Ze hebben het dus heel goed gedaan en daar zijn ze heel trots op.

Morgen gaan we naar zee om naar de school te kijken waar ze hun eindexamen van het zesde leerjaar gaan afleggen, dit is voor hen in Oostduinkerke omdat dit de enige school is die met OVSG toetsen werkt en daarop zijn ze voorbereid.  We gaan dus noodgedwongen een weekje aan zee doorbrengen om hun hun examen te kunnen laten afleggen.  Ik moet mee want ik heb constante verzorging nodig en die kan papa mij niet geven omdat hij moet gaan werken en mij niet kan verzorgen.  Ik hoop dat de pijn onder controle blijft want het is kantje boord als ik ook maar iets extra's doe buiten liggen is de pijn onmiddellijk terug daar.  Ik zal dus goed moeten uitkijken om het niet te laten gebeuren en ik toch wat kan genieten van een dagje aan zee.
Veel liefs
Sarah