Het valt niet mee !
Als je jong bent en je hebt pijn, dan denken ze al snel dat het is om aandacht te trekken van .... je ouders, je familie, de school, noem maar op. Dat het wel eens menens zou kunnen zijn en echt wel heel erg kan zijn, daar wordt pas in laatste instantie aan gedacht.
In de maand Juni ga ik mijn 6de jaar pijn in. Ondraaglijke pijn die nooit stopt. Ik was 9 jaar toen het begon en is nooit meer overgegaan. Ik weet niet hoeveel een kind aankan of of er een verschil is met volwassen mensen maar ik weet wel dat het nu echt wel mag stoppen of toch veel minder mag worden.
De artsen in het ziekenhuis hebben echt niet door wat ik hier thuis meemaak, dag in dag uit met pijn omgaan is echt niet makkelijk. Ik mag dan nog van geluk spreken dat het gezin waarin ik leef heel erg met mij begaan zijn en me constant aan andere dingen doen denken, elke dag MOET ik een lijstje maken met de mindere dingen van de dag en de betere dingen van mijn dag. Zo wil mama altijd de focus leggen op het positieve en mij het negatieve laten vergeten.
Ik moet zeggen zo laat je wel veel ballast achter je maar helaas lukt dit niet met pijn. Of je wil of niet, die zorgt er zelf wel voor dat je aan hem denkt... Ik haat het soms en zeker als ik mijn vriendinnen hoor plannen maken voor de zomer. Ik gun het hen zeker, ik zou niet willen dat één van hen mijn leven zou moeten leiden. Dit wens je niemand toe.
Ga toch eens vragen als ik bij de psycholoog in het ziekenhuis ga of er een statistiek bestaat tussen kinderen en volwassenen
Ik weet het, het is een onmenselijk uur om nog achter pijn laptop te zitten en toch !!
Het is nu 0:42 minuten en ik ben al terug uit mijn lekker warme bedje. Het bed is prima, de pijn dat is iets anders.
Hij is weer niet onder controle te krijgen en ik word het zo moe ... maar vooral dat ze in het ziekenhuis maar niet moven en denken dat ik alles wel aankan en ze eigenlijk alle tijd van de wereld hebben om ook maar iets te doen voor mij.
Ik wou dat de dokters ook eens pijn hadden, liefst zoveel en vaak als ik. Misschien zal het dan wel tot hen doordringen dat het amper leefbaar is laat staan dat je leeft.
Eerst was het aftellen tot 19 april omdat ik dan afspraak heb, nu kijk ik er zelfs al niet meer naar uit... Het zal toch terug wachten zijn op ???? De Heilige Geest misschien !?
Ik hoop dat echt niemand van jullie die hier komen meelezen ooit zo iets moet meemaken als wij. Mama is er een boek over aan het schrijven en ik hoop dat veel mensen dit gaan lezen en dan vooral mensen uit de medische wereld. Misschien opent het de ogen van diegene die nu met oogkleppen aanzitten en die nog steeds denken dat kinderen met pijn ergens bij de psychiater horen i.p.v bij de pijnarts.
Liefs
Sarah
Gisteren was het zo een mooi weer dat ik bijna niet meer kon binnenblijven... Gelukkig waren de buurtkinderen ook van hetzelfde gedacht en zijn we terug samen gekomen rond ons kamp...
Ik zet er een paar foto's bij zodat jullie kennis kunnen maken met een deel van de kinderen die meehelpen alles te bouwen.
Tot een paar jaar geleden kon ik ook uren meehelpen, ondertussen is de look van ons kamp al wel veel veranderd maar het blijft leuk...
Af en toe houden we er met onze ouders een kampvuur en speel ik en mijn broer gitaar en zingen de anderen mee. Echt super leuk.
Alleen jammer dat ik nu zo weinig kan meehelpen. Gelukkig blijf ik wel één van hen en mag ik veel ideeën inbrengen om het alsnog te verbeteren...
Het grootste werk komt wel van Jonas en Tomas. Het zijn hun takken en bladeren, hun touw enz enz... Het is de tweeling van mijn meter. Wel handig als je rechtover je meter woont. Ik zie ze zo vaak ik wil. Ze staat ook altijd klaar om ons te helpen en wij om hen te helpen.
We wonen in een toffe straat !!
Vandaag kreeg ik ook nog een telefoontje van de psychiater waar ik volgende week dinsdag naartoe moest gaan, hij kan niet, dus afspraak verplaatst naar 19 april. Diezelfde dag moet ik ook terug naar mijn dokter in het ziekenhuis. Ik hoopte dan een datum voor mijn ingreep te krijgen maar vrees nu dat het niet zal kunnen. Die psychiater moet ik ervoor gezien hebben voor mijn dossier...
Pfff wat kan het toch allemaal ingewikkeld zijn !!!
Liefs
Sarah
Nu mijn laatste examen bij de examencommissie achter de rug is en ik vol spanning naar mijn resultaten lig te wachten vraag ik me af : en wat nu ???
Ik mag nu terug denken aan vooruitgaan wat de school betreft. Als ik geslaagd ben kan ik eindelijk terug de leerstof van het derde jaar krijgen of volgen. Het probleem is dat ik niet naar school kan omdat ik veel te veel pijn heb en soms heel ziek ben. Momenteel wil mijn bloeddruk weer niet mee, ik word nog meer gedwongen om te rusten en ik ben dit kotsbeu, het is goed weer en ik wil lopen, fietsen, voetballen en nog veel en veel meer, niet liggen of zitten en de minuten aftellen tot de volgende pijnstiller zodat het toch nog ietsje dragelijker wordt.
Mijn mama nam contact op met bednet maar ik sta op de wachtlijst, er is voor dit schooljaar geen plaatsje meer, of beter gezegd, geen computer of installatie meer vrij.
En dan vraag ik me dus af : en wat nu, geen contact dus meer met de vriendinnen dit schooljaar, geen les meer volgen, dus blijven staan zoals het nu is. Ik wil slimmer worden, taken maken zoals iedereen. Kortom "erbij" horen.
Wie me dit aandoet wil ik ooit eens in zijn/haar ogen kijken en vragen : WAAROM IK !
Dinsdag naar die vervelende psychiater, (niet de persoon maar zijn beroep) .. moet voor het "dossier" ha ha ha. Zoveel pijn lijden om tot daar te rijden en dan wat te leuteren over van alles en nog wat, hoe onzinniger hoe beter zeker !?
Ze weten echt niet wat ze mij hiermee aandoen....
Liefs
Sarah
Het is al geleden van eind Juni dat ik nog eens een vrij weekend gehad heb.. Ik bedoel dat ik niet heb moeten studeren.
En ik moet zeggen dat ik er echt wel van genoten heb. Niet eens moeten op mijn klok kijken omdat ik altijd in kleine stukjes moest studeren was het moeilijk om een balans te vinden in rusten en studeren..
Nu hoef ik er dus niet meer naar te kijken, behalve als ik niet geslaagd ben natuurlijk dus tot 8 april heb ik vrij, nadien zie ik het wel !
De pijn, die is er helaas nog steeds. Ik ga nu zo vaak bij de psycholoog en nog steeds heb ik zo veel pijn... en dan maar zeggen dat het gaat helpen !?
Ik denk dat de mensen die er me naartoe sturen echt niet weten wat het is. Het is dan ook heel moeilijk om uit te leggen wat "pijn" nu juist is en wat het met je doet.
Het enige wat zeker is : je wenst dit je ergste vijand niet toe.
Veel l
Vandaag mijn laatste examen voor de examencommissie !
TO of beter Technologische Opvoeding zoals ze het in de school noemen. Ik heb absoluut geen kaas gegeten van Technische dingen dus het is niet makkelijk.
Ik heb nu wel het geluk gehad dat de peter van mijn oudste broer Jannick mij heeft kunnen helpen. Het was al pure elektronica en ik begreep er echt niets meer van. Ik ben die lessen ook nooit in de school kunnen gaan bijwonen. Elk examen dat ik gaan afleggen ben via het examencommissie systeem heb ik op mijn eigen geleerd dus zelfstandig, met de hulp van mijn ouders, grote broer en Nancy voor mijn wiskunde in mijn eerste zit. Het was echt heel moeilijk, de pijn die blijft, je voelt je ziek en ellendig en dan komen al die vakken en leerstof op je af !! Van de school toen, geen enkele medewerking op dat gebied. Dat heeft me wel heel triest gemaakt omdat ik elke dag probeerde naar school te gaan, alleen lukte het me niet om daar uren te kunnen zitten. Ik toonde me een vechter maar ze hebben me niet laten winnen... Vandaar nu al die examens bij de examencommissie.
Ik ben een vechter maar ook de strafste mensen moeten soms het onderspit delven.
Ik hoop dat ik slaag, anders weet ik echt niet meer wat te doen, in het ziekenhuis verloopt alles al zo moeilijk, als er dan nog eens dit bijkomt !!
Ik ga uit van het beste en zal slagen. Als ik al met deze ingesteldheid kan vertrekken en beginnen ziet het er misschien veel beter uit dan ik ooit gedacht heb. Ik word misschien nog nen echte "techneut
Mijn ouders hebben me altijd geleerd dat ik in het leven heeeeeeel geduldig moet zijn... En dat ben ik meestal ook. Je past je aan of je het nu leuk vindt of niet. Ik heb in de jaren dat ik al ziek ben heel wat geduld moeten hebben !!
Maar nu is het helaas op denk ik !!
Telkens beloven ze in het ziekenhuis iets en telkens verloopt het anders. Nooit doen ze de dingen die ze de keer ervoor beloofd hebben. En ik, ik moet pijn lijden zonder enige reden. Ik heb er gewoon genoeg van. Ik ben een mens, geen dier !!!!!!!!!!!!! En dan nog, dieren mag je zo niet laten lijden of je hebt een proces van Gaia aan je been. Geen enkele dierenarts laat een dier zoveel pijn lijden als ik momenteel moet... En dan vraag ik me af : WAAROM. Er is een oplossing en ik krijg ze niet.
Ik heb ook nog steeds geen datum wanneer mijn ingreep zou kunnen plaatsvinden. Dus ook op dat vlak geen enkel lichtpuntje...
En dan moet ik nog studeren voor dat stom examen Technologische Opvoeding dat ik vrijdag nog moet gaan afleggen... En als ik niet luk mag ik drie jaar over mijn tweede middelbaar doen want ik moet voor ALLE vakken geslaagd zijn om mijn attest eerste graad te krijgen of ik nu naar school kan gaan of niet. Maakt voor hen niet uit.
En dan moet ik alles eerlijk vinden en nog de moed hebben om verder te doen !?!?
Lieve mensen voor mij was het hier genoeg.
Veel liefs Sarah
Gisteren ben ik naar de neuroloog geweest om mijn resultaten te bespreken die maanden geleden werden gedaan. Hij kan me niet verder helpen maar dat was niet de bedoeling van ons bezoek aan de neuroloog. Ik had een medisch bylan nodig om mijn dossier bij de kinderbijslag in orde te brengen. Ondertussen had ik ook eens een arts die naar mij kon kijken en een verse kijk op mijn toestand kon inbrengen.
Het enige wat ze dringend bij mij moeten doen is : pijnbestrijding. het ziet er niet zo goed uit voor mij als we naar de toekomst moeten kijken...
Hij was hier heel eerlijk over. Ik zit in een fase van mijn ziekte dat al wat aangetast is echt niet meer kan gered worden. Dat we snel moeten ingrijpen aan mijn bovenlichaam want dat het anders echt heel slecht gaat aflopen en ik voor altijd afhankelijk zal zijn zoals nu het geval is...
Ik hoop dat mijn pijn arts rekening zal houden met zijn verslag. Dat weet ik pas einde april dus nog een tijdje te gaan natuurlijk. En ondertussen is het onmenselijke pijnen lijden.
Volgende week vrijdag heb ik mijn laatste examen via de examencommissie. Technologische Opvoeding. Ik hoop dat mijn handen meewillen en niet zo gezwollen zijn als de vorige keer want anders kan ik terug mijn praktijk nie
Morgen heb ik terug afspraak bij de psycholoog in het ziekenhuis, zaterdag had ik een afspraak bij de psycholoog hier bij ons in de buurt. Morgen dus in het ziekenhuis, dat maakt dus twee psychologen die ik moet bezoeken en waar ik mijn verhaal "mag" gaan doen. Op zich heb ik daar geen probleem mee al is het wel verwarrend want wat vertel je bij de één en wat bij de andere, zo krijgt ieder maar een stuk van mijn gans verhaal, ik heb ook niet de kracht om overal nog eens hetzelfde te moeten of kunnen vertellen.
En alsof dit nog niet volstaat moet ik nu ook nog eens terug bij de psychiater, zogezegd om mijn dossier voor de mutualiteit in orde te krijgen.... ben er al bij geweest dus het zal wel een andere reden hebben.
Ze weten echt niet wat ze me hiermee aandoen. Twee psychologen en nu ook nog eens een psychiater erbij... En ondertussen wordt aan mijn pijn NIETS gedaan, de ziekte woekert in een sneltempo door mijn ganse lichaam en daar wordt niets aan gedaan. Er sterft niemand van pijn !! Neen, dat is waar maar een leven ermee heb je ook niet.
Ik veronderstel dat ze voor mij een leven in bed hebben voorzien, van in mijn bed, tot in mijn zetel en omgekeerd. meer valt er niet te leven. Maar inderdaad, ik adem, mijn hart klopt dus : IK LEEF !! De psychiater kan mijn pijn niet wegnemen, ik kan nog wel 100 x mijn verhaal doen, het helpt niet. Ben vroeger voor ze me geloofden dat ik ziek was (dus vijf jaar geleden) ook al intensief bij de psycholoog en psychiater geweest omdat ze dachten dat ik het verzon om aandacht van mijn ouders te krijgen. Het enige resultaat dat het opgebracht heeft is dat ik nu altijd mijn rolstoel nodig heb als ik ergens moet naartoe gaan, ik overal hulp bij nodig heb en niet meer gewoon kan leven zoals elk kind van 14 jaar. Blijkbaar willen ze in het ziekenhuis ook niet dat ik ooit nog iets anders kan dan in mijn bed of zetel liggen.
Ik kan hier dus niet onderuit, ze eisen het gewoon, over mijn pijn kan ik er niet spreken want voor h
Liefs Sarah
Ik heb haast geen zin om het neer te schrijven maar probeer het toch maar..
Ik maak heel wat mee maar toch verschiet ik nog van hoe mijn lichaam er soms uitziet. Die vreselijke aandoening doet mij nog steeds af en toe wankelen en weet niet altijd wat ik er mee aan moet...
De pijn is één belangrijk ding. Die stopt nooit, dag en nacht, zeven op zeven zonder ophouden. Elke ademhaling is soms een beproeving omdat mij kleren dan tegen mijn lichaam wrijven. Echt niet leuk maar toch ook daar heb ik mee leren leven.
Gisteren in de badkamer verschoot ik dan toch weer, mijn mama helpt me steeds bij zowat alles wat met mijn verzorging te maken heeft, aan en uitkleden, in bad helpen, mij wassen en afdrogen enz enz enz.... Gisteren had ze het zelf benauwd, we zijn het gewoon dat mijn voeten, benen, handen en armen blauw paars zien en ook behoorlijk dik zien. Nu was mijn gans bovenlichaam zo paars als maar kon zijn.... Dat had ik zelf nog nooit gezien, mijn volledige armen, tot aan mijn schouders ja, maar mijn buik en de rest van mijn bovenlichaam... neen dat nog niet. Mama wist niet waar ze het had en ik dus ook niet. We zijn weer een stapje dichter bij ... de afgrond misschien ???
Ik moet er dag in dag uit mee omgaan en als je dan hoort dat je bij de psychiater moet omdat ze niet kunnen geloven dat mijn bovenlichaam ook zo ziek is als mijn onderlichaam
|
RSS Feed
