Ben eindelijk iets beter.  Sinds gisteren zo goed als koortsvrij.  Eindelijk kan ik terug iets meer rondlopen.  Was die zetel echt wel beu.

Vandaag ook al terug les gekregen.  Het ging wel maar ben spijtig genoeg snel moe.  Maar ook dat zal snel weer weg zijn.  Ik ben geen stilzittend iemand dus....

Morgen mag ik dan eindelijk terug naar het ziekenhuis.  Ik HOOP echt eens goed nieuws te krijgen.  Ik wacht er al zolang op.

Dus iedereen, morgen rond 13h15 eens hard aan mij denken.  Misschien gaat het dan wat vooruit ?!?

Ik heb best wel stress, mijn dokter is dan ook zo onvoorspelbaar.  Afwachten dus !

Mijn pijn is nog niets minder geworden, integendeel.  Het blijft maar toenemen en ik ben dat zo beu, ik mis de school verschrikkelijk, mis de vrienden en de leuke momenten in de klas en op de speelplaats.....

Dus hopen dat het nu eens snel in orde komt.

Veel liefs iedereen..
Sarah

Het is helaas weer een tijdje geleden dat ik nog iets kon schrijven.  Sorry hiervoor.

Ik ben dan ook heel erg ziek geweest.  Een bacterie die maar verliefd lijkt te zijn op mijn longen : mycoplasma noemt ze zich graag.  Het is al de tweede maal op een paar maanden tijd dat ze haar huisje had gebouwd in mijn lichaam.  Pffff, ik had liever gehad dat ze mij niet gekozen had maar ja, je hebt het niet altijd voor het kiezen.

Ik heb wel mijn juf moeten afbellen waardoor ik weer twee dagen geen les heb kunnen krijgen, de psycholoog is ook afgebeld moeten worden plus mijn weinige uitstapjes, alles moest er aan geloven.

Vanaf vandaag is mijn koorts iets minder erg, alleen voel ik me nog steeds heel ellendig en nog heel misselijk.  Daar heeft mijn antibiotica veel mee te maken natuurlijk....

Hopelijk gaat het volgende week weer stukken beter want ik moet dinsdag bij mijn dokter in het ziekenhuis gaan en ik hoop wel iets nieuws te kunnen vernemen.

Ga nu terug rusten want ben nog heel snel moe.

Veel liefs va

Donderdag heb ik mijn bloed laten nemen, de eerste resultaten waren al iets beter dan de keer ervoor, nu maar hopen dat de rest ook verbeterd is en dat het goed genoeg is voor de dokter in het ziekenhuis.

Ben terug heel slecht, morgen zal ik terug bij de kinderarts moeten gaan, ik durf nog amper te ademen omdat elke beweging zoveeeeel meer pijn doet.  Elke huid die maar ik contact komt met mijn kleding is een ware marteling.  Ik kan er echt niet meer tegen... Ik ben zo moe of toch mijn lichaam ook al slaap ik in mijn Dorsoo bedje telkens een paar uur, mijn lichaam put zich te veel uit tijdens de dag dat het niet volstaat.

Ik hoop dat ze in het ziekenhuis snel iets gaan doen of ik wordt echt hopeloos.  heb nog zo veel te doen voor school, ik wil dat afwerken maar mijn lichaam wil het niet.  Doorbijten Sarah spreek ik mezelf moed toe.  Hopelijk lukt het tegen morgen en gaat de koorts niet nog meer stijgen..

Tot later lieve mensen.

Liefs
Sarah

Sinds ik op bezoek geweest ben bij die revalidatiearts blijft die extra pijn die ik er kreeg maaaaaar duuuuuuren en duren.  Het vermindert maar niet.

Dit is bij mij zo dikwijls het geval, krijg ik door een inspanning of onderzoek meer pijn, dan blijft dat meestal op die grens en komt er alleen maar bij en er gaat niets weg.  Lijkt wel of mijn lichaam alles voor zichzelf wil houden !?!?
Maar ik wil het niet, ik wil het weg en liefst zo snel mogelijk....

Ik hoop enkel dat ik het met gemak zal aankunnen om door te zetten want het begint nu toch wel heel zwaar door te wegen, meer dan vijf jaar dag en nacht pijn het is geen lachertje.  Dat ik hierdoor groei als mens zal zeker wel zijn maar wil ik dit wel, is toch wel een hele hoge prijs die ik hier aan het betalen ben.  Ik wil gerust op mijn tijd volwassen worden en niet zoals nu al van mijn 9 jaar al... Lijkt me veel te vroeg.  Maar zoals bij vele dingen hebben we het niet om te kiezen.

Pfff ik wou toch nog liever iets langer "kind" zijn.  Laat het volwassen leven maar voor anderen, die waar het zo belangrijk voor is, voor mij is het meestal dat ik de dag neem zoals hij komt. Alles op zijn tijd... Dus helemaal niet zoals het nu verloopt.

Liefs
Sarah

Vrijdag moest ik bij de revalidatie arts voor nog een paar onderzoeken die de kinderneuroloog had voorgeschreven.
De neuroloog had me wel al op voorhand verteld dat ik heel wat pijn ging hebben maar dat het niet anders kon.  Dus met andere woorden : ik was gewaarschuwd !!

Ondanks de waarschuwingen was het nog erger dan ik me had voorgesteld.

Ik kan geen enkele aanraking verdragen, ook geen druppel water of een zuchtje wind want alles doet enorm veel pijn...
Dan kan je je wel voorstellen dat als iemand probeert met kracht en tegenkracht je benen te bewegen of je handen of vingers dat dit heel erg pijnlijk was.

Het zweet brak me uit, ik had voor mezelf uitgemaakt dat ik superflink ging zijn en niets ging zeggen.... Maar : het lukte me niet, ik begon heel erg te zweten, zijn stem klonk plots van heel erg ver en alles werd zwart voor mijn ogen.  Ik werd zo misselijk dat ik dacht dat ik op de dokter zijn schoenen ging moeten overgeven...

Op dat moment vertelde hij aan mijn mama dat hij ging stoppen.  Hij vertelde ook dat hij nog nooit zoiets erg gezien had en dat hij nu eerst met collega's ging overleggen en dan terug ging samenzitten met de neuroloog.  Dat het bijzonder erg was, daar was hij zich nu echt wel van bewust.  Hij dacht dat hij iemand ging zien dat een beetje pijn had maar dat het over gans mijn lichaam ging zitten, daar had hij zich niet aan verwacht.  Blijkbaar ben ik dan toch een zeldzaam geval of dan toch hier bij ons.

De pijn nadien heeft nog tot nu geduurd, eigenlijk ben ik er nog niet goed van maar ik kan niet blijven rusten of liggen, ik moet werken voor de juf die morgen komt.  Misschien raak ik ooit nog eens op de schoolbanken en dan wil ik wel nog met iets meekunnen....

Ga nu nog even naar een film kijken "de karaté kid" zal me wat op iets anders doen focussen.

Veel l

Vandaag is me iets heel bijzonder overkomen...

Twee schoolvriendinnen die ik jaren niet meer gezien had omdat we op een andere school zaten zijn vandaag bij mij op bezoek gekomen....  Ze hadden een verrassing voor mij mee.

Ze zijn op eigen initiatief wafels en koekjes gaan verkopen die hun mama en oma speciaal gebakken hadden.  Ze zijn van deur tot deur gegaan in die sneeuw en kou van de afgelopen week.  En dit om geld in te zamelen om mijn neurostimulator te kunnen betalen.

Ik was bijzonder onder de indruk vooral omdat ik hier helemaal niet van op de hoogte was.  Ik heb als ze weg waren wel een traan moeten wegpinken. Dat ze dat voor mij gedaan hebben !!!  Ik kan er nog altijd niet van over.

Heel erg bedankt aan de oma van Elga en de mama van Dorien omdat ze zoveel werk gehad hebben met het bakken <3 <3

En ook aan Dorien en Elga heeeeeeeeeeel erg bedankt.
Ik kan het niet genoeg zeggen DANK U WEL !!!

Liefs
Sarah

Kijk naar de foto's die ik er vandaag bijgezet heb !!!

Het is al een hele tijd geleden dat ik nog iets van mij heb laten horen.  We waren op vakantie en daar heb ik beperkt internet toegang en helaas niet genoeg download om op mijn blog te gaan.

Onze vakantie was wel leuk maar het meubilair was echt beneden alles, je viel door je stoel als je erop leunde en de bedden om te slapen waren verschrikkelijk !!
Resultaat : heel veel meer pijn en niet kunnen slapen.

Toch heb ik doorgebeten en zijn we gebleven en heb ik er het beste van gemaakt.  Ik ben ook tijdens mijn vakantie naar het ziekenhuis moeten gaan maar heb nog niet veel nieuws te vertellen, alleen dat ik terug afspraak heb op 1 februari.  Ik hoop echt dat we dan een datum kunnen vastleggen en mijn bloedresultaten terug beter zijn.  Ik ben het wachten beu.

De school herbegint maandag en ik ben er weer niet bij.  Mijn operatie van in december is nog niet doorgegaan en die van januari dus ook niet, alles blijft maar verschuiven en ik zit hier ondertussen thuis en wordt bijna gek van verveling en vooral : IK MIS DE SCHOOL.

Ik heb mijn dokter een persoonlijke brief geschreven en hoop dat hij hem leest en beter zal begrijpen dat ik niet meer WIL wachten.  De school roept mij !!!

Ik wil leren, plezier maken met vriendinnen maar bovenal gewoon lekker gek doen !!!

Misschien ooit