Vandaag is de pijn weer heel erg aanwezig.....
ik had wel wat afleiding op de tv vandaag, het sprookjeshuwelijk waar iedereen het al weken over had.

Het was heel mooi maar echt niets voor mij.  Ik zou al die chi chi niet willen.  Het hoort er bij dat wel maar ik zou er mij absoluut niet in mijn gemak in voelen. 
En dan die hoeden zeg alstublieft, juist een paasei of een half bord dat opzij je hoofd hing... Hoe kunnen ze hier nu voor kiezen ??????

Gelukkig leef ik in de gewone wereld en moet ik aan zo een dingen niet meedoen.

Woensdag moet ik terug naar het ziekenhuis, dat is het echte leven.  Bij de psycholoog weliswaar maar toch, ik moet er naartoe.... En zaterdag naar de psycholoog hier bij ons in de buurt.  Het kan niet op !?!?!?

Ik wens iedereen een heel fijn weekend toe met veel liefde en plezier op de voorgrond.

Liefs,
Sarah

Vandaag mijn bloed laten nemen....

Voor het eerst had ook zij (kinderarts) moeite met een ader te vinden.  Mijn ziekte is een verstoring van de bloedvaten en het zenuwstelsel; zal er wel mee te maken hebben zeker ?!

Nu is het wachten tot maandag om te kijken of alles in orde 
is, ik hoop het want neem toch al heel lang hele hele hoge dosissen medicatie.  Mijn rode bloedcellen doen nogal moeilijk dus ik hoop dat die veel beter zijn want anders willen de dokters me niet in slaap doen en dat zou betekenen dat mijn datum terug verder weg geschoven zal worden.  Dus iedereen duimen maar dat het ok is en alles terug normaal is geworden.

De pijn is heel erg en dat maakt me soms zo ambetant dat iedereen het hier moet ontgelden.  Ik vind dit erg dat ik iedereen hier thuis mee belast.  Mijn broers blijken het er heel moeilijk mee te hebben en daar voel ik me dan weer schuldig over.  Ze moeten door mijn ziekte al zoveel missen.

Wat ik zeker weet is dat ik zonder de hulp van onze kinderarts niet zou kunnen.  Zij staat recht achter me, doet echt alles om me te helpen en me zo comfortabel mogelijk naar mijn operatie naartoe te leiden.  Echt super tof.

Veel liefs iedereen, de pijn is te erg, schrijf morgen wel meer.

Sarah

Het is niet makkelijk om je dag door te brengen als iedereen op school zit en de chatbox heel leeg blijkt te zijn !

Ik probeer wat gitaar te spelen, spijtig genoeg nooit langer dan 10 minuten omdat de pijn veel te erg is als ik langer speel.
Ik probeer ook wat te schilderen al naargelang mijn handen hun toestand.

Ik ben wel blij dat Arno en Leander nog thuis les krijgen, zo heb ik tijdens hun pauzes toch wel iemand om mee bezig te zijn of om mee te discussiëren als ik daar zin in heb.

Vandaag belde de directeur en kon me vertellen dat ik terug in het derde jaar Humane Wetenschappen ben ingeschreven.  Zalig is dit nieuws.

Donderdag moet ik terug bij de kinderarts om bloed te laten nemen.  Ik hoop dat mijn rode bloedcellen beter zijn want anders dreigt mijn operatie uitgesteld te worden al heb ik nog een kleine twee maanden om het goed te krijgen...

Dus ik hoop dat het goed is, maandag zal ik het hopelijk al weten.  Woensdag moet ik bij de psycholoog in het ziekenhuis gaan, zaterdag bij de psycholoog bij mij in de buurt.  Het is van moeten, niet van willen.  Ze zijn in het ziekenhuis bang dat ik anders zou bezwijken als ik het niet doe, de psycholoog hier bij ons is er gekomen omdat ik de rit van en naar het ziekenhuis echt niet elke week aankan.  Daarom moest ik iemand zoeken bij ons in de buurt... Maar in het ziekenhuis willen ze me ook niet uit de hand geven wat maakt dat ik ook daar moet naartoe gaan.
Best ingewikkeld allemaal maar ik zal er wel aan wennen zeker..

Veel liefs
Sarah

De paasvakantie is voorbij !!!

Ik wil iedereen een vrolijk paasfeest wensen...

Het aftellen is hier voor mij nu echt begonnen....

Ik zou het niet hebben kunnen volhouden zonder jullie steun en bemoedigende woorden.  Ik zal ze nog hard nodig hebben dat weet ik maar het is al zo zwaar geweest, heb zoveel reeds moeten doorstaan en met jullie steun en die van ons gezin en hele naaste vrienden ben ik toch al tot hier geraakt.

HEEL ERG BEDANKT mensen.

Ik weet niet hoelang mijn weg nog zal zijn, Ik ga dit zeker eens vragen als ik bij de psycholoog in het ziekenhuis ga, misschien durft hij een voorspelling te maken al denk ik dat hij dit niet zal doen...
Geen enkele arts wil hier iets over zeggen.  Ik weet wel dat ze het niet weten maar een ruwe schatting zou tof zijn, iets om naar toe te leven is altijd handig.
Ik ben jong en wil wat !?

Mijn droom is om forensisch antropologe te worden.  Ik hoop dit ooit te kunnen.  Ik wil nl niets anders dan dat, heb geen alternatief omdat dit "het" was.

Mijn grote broer Jannick wil kern fysicus worden.  Mijn drie broers zijn heel hoogbegaafd dus dat zit met de brains wel goed.  Nu nog de nodige inzet zegt mama en het komt goed !

Ik wens iedereen een superfijn paasweekend en hoop dat de paasklokken heel gul zullen zijn met hun eitjes.

Veel liefs
Sarah 

Eindelijk, ik heb mijn datum gekregen wanneer mijn ingreep gaat plaatsvinden... Gek eigenlijk dat ik naar een operatie uitkijk, de meeste mensen zouden bang zijn, ik dus niet..

Ik zal dus opgenomen worden op 28 Juni, de dag erna zal de operatie doorgaan...

Ik ben opgelucht dat het er eindelijk van komt.  Ik wacht nu al zolang na het verwijderen van mijn extern toestel door een infectie dat ik dacht dat het er nooit meer ging van komen.

De artsen in het ziekenhuis zullen wel veel gezweet hebben om tot die beslissing te komen alsook de psy denk ik.  Er is nog geen kind hier in België die een neurostimulator ingeplant heeft gekregen van mijn leeftijd, daarom is het zo moeilijk om die beslissing te nemen.

Nu, ik ben blij dat ze het aandurven.  Ik ben een eigenwijs iemand, dat heeft me tot nu toe altijd rechtgehouden zeggen de mensen rondom mij en ik denk wel dat ze gelijk hebben.

De weg is nog immens lang maar ik zie wel waar ik uitkom.  Na de ingreep kan het enkel stijl vooruit gaan.  Als het aan mijn wilskracht alleen zou liggen spring ik na een week over iedereen zijn hoofd, alleen zal het iets trager gaan vrees ik.

Ik laat zeker weten hoe ik aan het aftellen ben, hoe ik me voel en wat voor tegenslagen ik weer overwonnen heb.

Veel liefs aan iedereen,
Sarah

Wat een weekend zeg !!

Mijn mama en mijn meter (buurvrouw) hebben voor mij zaterdag een kampvuur georganiseerd met een paar andere buren.  En dit alles om mijn goed resultaat bij de examencommissie te vieren...
Wat we niet wisten was dat andere buren dit zagen en spontaan met een fles wijn en chips zijn afgezakt tot daar om dit alles samen mee te vieren.
Ik ben al in lange tijd niet meer zo blij geweest.

Dus bedankt iedereen die heeft meegeholpen en die mij gefeliciteerd heeft.  Ik weet ook wel dat het in mijn toestand heel moeilijk was en mijn kansen heel klein waren maar ik heb het gehaald en dat telt.

Ik zet er hier straks een paar foto's bij zodat jullie een beetje de sfeer kunnen opsnuiven.  Ik heb ook een liedje samen met mijn broer Arno op de gitaar gespeeld en dat vonden ze heel erg leuk en goed gespeeld.

Gisteren was er terug een kampvuur en mochten we terug een glaasje gaan meedrinken.  Ook dit was heel erg leuk.

De keerzijde van dit alles is dat de pijn niet meer te doen is en ik dus extra medicatie moet innemen om toch mijn dag door te komen.  MAAR ik heb het er voor over.  Mijn ouders willen me niet opsluiten omdat ik pijn heb en proberen mij zoveel mogelijk leuke momenten te bezorgen.

Straks ga ik naar de avant première van de film RIO, mijn broers hebben dit voor mij geregeld als cadeau voor mijn behaald resultaat.
Ik zal daar later meer over vertellen.

Veel liefs aan iedereen <3 <3 <3
Sarah

Het is me gelukt !!!