gisteren wat het eindelijk zover, ik kon naar mijn arts in het ziekenhuis.  Ik was snel ontgoocheld omdat de dokter maar bleef zeggen dat het niet kon wat ik vertelde. Dit heeft me wel veel pijn gedaan omdat ik toch maar kan vertellen wat ik voel en waar ik het voel.  Na aandringen van mijn mama heeft hij dan toch zijn aparaatje genomen om het na te kijken. Wat het resultaat was weet ik niet, hij vertelde alleen dat hij ging overleggen om te kijken hoe ze het gingen oplossen.  Toen we aan de bali stonden om een datum vast te leggen was "de" verpleegster er die ik niet zo graag heb omdat ze echt heel onvriendelijk is met mij.  Toen ze zei dat ik op 4 nov om 11u moest opgenomen worden vertelde mijn mama dat dit een misverstand moest zijn want dat ik met mijn latex allergie als eerste in de operatiekamer moet. Toen begon ze heel vervelend te doen, de dokter stond er toen nog bij en vertelde dat ze dan een oplossing gingen zoeken zei ze direct dat dit onmogelijk was... Toen vroeg ze prompt aan mijn mama : is ze wel allergisch voor latex ? Ben je wel zeker want tegenwoordig zegt iedereen dat ze allergisch zijn aan latex... Ik dacht dat mijn mama ging ontploffen.  Ik ben al bijna dood geweest door een allergische shock en nog beweerde zij dat we logen en dat ik niet allergisch was.  Uiteindelijk heeft ze mijn dokter zover gekregen dat hij me nog onmiddellijk doorstuurde naar de dienst om zo een test te laten uitvoeren.  Niet in een ziekenhuis korterbij maar bij "hun" arts.  Mijn test bleek heel erg positief te zijn dus geen randgeval maar heel erg allergisch !! Wij terug naar het pijncentrum.  Op de uitslag zei ze : allez : toch ! We kregen dan een nieuwe datum maar ze was heel boos omdat ze alle forumlieren al had gemaakt op die 4de nov en nu moest ze dus alles aanpassen, ze was er blijkbaar zo zeker van dat ik loog of mijn mama dat ze alles al had gemaakt. Wel lieve mensen dit heeft me heel diep gekwetst. Dat blijkbaar een verpleegster kan beslissen wat er moet gebeuren en dat ze er zo van uitgingen dat wij logen...Ondertussen is de pijn echt niet meer vol te houden omdat naar school gaan, lessen leren en al dat huiswerk met mij ziekenhuisbezoeken en al die extra pijn.  Het is moeilijk maar gelukkig ben ik omringd door hele lieve mensen die me steeds dat tikkeltje meer geven om door te gaan.
Sarah

Het is zeer moeilijk om de schooluren de combineren met het bednet avontuur... Ik loop maar van her naar der en het is al zo moeilijk voor mij om te stappen !
De pijn is zo erg dat ik niet weet hoelang ik dit nog kan volhouden !!
Volgende week mag ik naar het ziekenhuis bij de dokter en HOOP ik dat hij iets wil doen aan mijn kapotte stimulator of toch een deel ervan.
Ze weten niet zo goed wat ze er kunnen aan doen of, of ze er wel iets willen aan doen.
Heb mijn dokter al niet meer gezien sinds de draadjes eruit zijn gehaald, dus al van in de eerste week van Juli. Ik weet dus niet wat hij ervan zal vinden maar hem kennende zal het weer niet simpel zijn.
Ik weet ondertussen dat ze als ze iets willen doen ik terug geopereerd zal moeten worden omdat alles ingeplant is..
Het zijn dus nog een paar spannende dagen voor ik iets zal weten.
Vandaag kreeg ik mijn nieuw lessenrooster.  Het is echt niet in mijn voordeel, hoe ik alles moet blijven volhouden, ik zou het niet weten.  Ik hoop dat mijn mama iets kan regelen met de school, dit lessenrooster is wel het definitieve dus daar kan niets meer aan veranderen !!
Ik ben zo moe dat ik niet meer echt de fut heb om te vechten, ik zie wel wat er gebeurt..

Veel liefs
Sarah

Mijn bednet avontuur was goed gestart, helaas werd ik ook niet gespaard van kleine technische problemen... Ondertussen heb ik al een andere computer gekregen (lenen, niet echt krijgen...) zodat ik mijn lessen toch nog kon volgen.  Het is bijzonder zwaar, ik dacht dat het even achter de computer zitten was maar neen, het vraagt meer van mijn lichaam dan ik dacht !

Het gaat heel moeilijk maar ik bijt door, gisteren ben ik wel even naar de psycholoog geweest omdat het echt niet ging, gelukkig mocht ik nog diezelfde dag bij hem langsgaan, soms zijn die mensen echt wel nuttig...

Ik hoop dat het nu echt eens mag vooruitgaan want ik ben wel wat moe gestreden, als je zoveel pijn hebt is het echt niet makkelijk om met "alles" om te gaan.
Ik moet van de psycholoog veel meer rusten, blijkbaar vergeet ik dit veel te vaak.  Daar moet ik inderdaad schuld bekennen.  Stilzitten is niets voor mij, zeker niet als ik pijn heb, dan wil ik altijd bezig blijven, bang om als ik éénmaal te stil zit ik niet meer vooruit zal kunnen.
Iets heel herkenbaar waarschijnlijk voor vele pijn patiënten.

Blijven vechten is echt mooi, maar het moet lichamelijk en geestelijk haalbaar zijn.  Sommige dagen of momenten in de dag lukt dit niet zo goed.  Gelukkig heb ik mijn mama en papa en mijn broers die mij veel helpen en er voor mij zijn als ik ze nodig heb.

Liefs
Sarah

Gisteren ben ik gestart met mijn bednet avontuur.  Ik was bijzonder zenuwachtig dat moet ik eerlijk toegeven.
In de voormiddag is Pire (de dame van Bednet) bij me langs geweest om me alles uit te leggen en om te oefenen, met copies nemen, inscannen en doorsturen. Alles is vlot verlopen dus technisch was alles in orde.  MAAR : je weet toch nooit hoe je klasgenoten gaan reageren !
Gelukkig viel dit mee, het was best spannend en ik denk niet alleen voor mij, voor de school is dit ook de eerste keer dat ze hiermee werken en voor de klasgenoten ook.
Ik ben bijzonder blij dat ik zo ook een klein beetje geschiedenis schrijf in de school.  Ik zou het veel liever met iets anders gedaan hebben zoals de allerbeste leerling zijn van de school of meest vriendelijke of noem maar op.  Alleen ben ik te weinig in de school om me te laten gelden of me te laten zien van die kant.  Het is dus een ervaring voor ons allemaal, leerkrachten, medeleerlingen en de school in het algemeen.  En voor mij gaat er een stuk stress af omdat ik nu weet dat ik veel lessen ga kunnen volgen ondanks dat ik ziek ben en weinig naar school kan gaan.  Vorig schooljaar ben ik hierdoor een jaar verloren en dat was heel zwaar voor mij om dragen, ik heb het er nu nog steeds moeilijk mee, vandaar dat ik zo blij ben dat dit mogelijk is.
Mijn pijn is heel erg dat moet ik toegeven, ik moet lang in dezelfde houding blijven zitten en de dagen dat ik naar school een paar uur ga volgen wegen fysisch bijzonder zwaar.  Maar ik heb het er voor over, ik heb dromen en vooral een heleboel doelen die ik wil halen en dat kan niet zonder naar school te gaan.  Dus doorbijten tot het bittere einde zoals ik vaak zeg !
Veel liefs,
Sarah

Vandaag lukte het niet om naar school te gaan, mijn bloeddruk was bijzonder laag en de pijn is heel erg.
De dokters in het ziekenhuis hebben er geen benul van hoe erg iemand er aan toe kan zijn... Trek je plan maar is het gevoel dat je heel vaak krijgt !

Morgen start ik met Bednet, zo kan ik toch van thuis uit les volgen, zo hoop ik toch bij te blijven met de rest van de klas.  Het zal ook op deze manier heel moeilijk zijn maar ik ga ervoor, ik moet gewoon op het einde van het jaar slagen, hoe veel pijn ik ook nog heb.

Volgende week moet ik terug bij de pijn psycholoog in het ziekenhuis.  Ik hoop dat ze niet teveel vragen gaan stellen over school enz, zij willen dat ik full time naar school ga, pijn of geen pijn.  Van pijn sterf je niet dus "kan" je gewoon verder leven en vooral zoals alle anderen, niet opvallen en niet klagen ! Met de stroom mee zoals de dokter vaak zegt.

Liegen wil ik er niet doen maar zeggen dat ik vandaag al niet kon gaan is ook al geen optie want dan gaan ze heel boos zijn.
Het kan soms zo moeilijk zijn.  Soms weet je gewoon niet meer wat je mag of kan zeggen zonder de angst te voelen dat je weer op je donder zal krijgen.

Wens jullie het allerbeste.
Liefs
Sarah

Donderdag was het weer zover, de school is herbegonnen...
Ik keek er enorm naar uit en ook weer niet.  Als ik in de school ben zie ik wat iedereen "kan" en juist wat in niet kan. Best confronterend en niet altijd makkelijk vooral mijn geest wil veel, alleen wil mijn lichaam nog niet mee.
Mijn stimulator staat uit omdat er technische problemen zijn het is dus terug vanop nul herbeginnen want hij zal een kleine maand uitgestaan hebben, ten minsten als ze het probleem kunnen oplossen de 20ste september als ik op consultatie mag gaan.
Hoe dan ook, de klas valt heel goed mee, er is iemand die ik nog ken van vorig jaar die is moeten blijven zitten. Zo zit er toch nog iemand in de klas die ik ken.  Ik ben twee lesuren gebleven omdat ik moest wachten op mijn boeken, de vrijdag ben ik in de voormiddag een lesuur geweest en ééntje in de namiddag.
Tof dat me dat is gelukt.  De pijn is heel erg en de medicatie vliegt hier de deur uit maar ik wil zo graag naar school dus doe ik het met een kleine overdosis zoals ze dat wel eens noemen als je meer neemt dan het toegelatene ..
Dinsdag start mijn project met Bednet dus hoef ik niet zoveel dagen les te missen.  Ik zie wel hoeveel uren ik ga kunnen volgen van thuis uit.  Ik hoop zo veel mogelijk.
De weg is nog lang, dat wist ik maar dat ik na twee maanden terug met mijn teller op nul ging staan had ik nooit gedacht. 
Veel liefs
Sarah