Vandaag bij de psycholoog geweest buiten het ziekenhuis.  Daar moest ik naartoe omdat ik iemand moest hebben dicht bij huis omdat ze in het pijncentrum wouden dat ik er iedere week naartoe kon, elke week naar het ziekenhuis rijden vraagt echt te veel van mijn lichaam.. vandaar dat ik bij iemand buiten het ziekenhuis moest gaan.
Wat ze toen niet zeiden was dat ik ook nog eens bij de psycholoog in het pijncentrum moest blijven gaan, maar dan niet elke week...
Nu dat ik er juist aan gewend was om bij drie personen mijn verhaal te gaan doen, stopt zij ermee.  Ik vind het jammer want zij was de enige waar ik mezelf mocht zijn, de enige die niets achter elk woord zoekt, waar ik dingen mocht zeggen over de artsen die niet altijd even lief voor me waren enz enz.
Iemand anders buiten het ziekenhuis zoeken wil ik niet.  Het is telkens van nul herbeginnen en ik heb er tijdens mijn ziekte al zoveel tegengekomen.  Dit is echt niet leuk.  Ik stop liever mijn energie in beter worden dan een nieuwe psy te zoeken, terug op te starten voor iets wat ikzelf eigenlijk niet nodig heb.

Ik hoor het wel van het ziekenhuis uit hoe zij het gaan zien, ze werkt nog tot eind september, ik verteld het dan wel in het ziekenhuis, nu het net even goed gaat daar wil ik al niet direct terug een conflict over iets wat ik toch niet wil.
Er is nog tijd genoeg.

Aan mijn pijn doet het echt niets, helemaal niets, ik ga er nu al maaaaanden naartoe en er is niets veranderd, hoe graag zij het graag zouden willen.  Mijn benen blijven even dik worden, blauw paars kleuren en enorm veel pijn doen.  Ik mag nu nog 1000 x ernaartoe gestuurd worden, ik word er enkel moe van om steeds weer opnieuw hetzelfde te moeten gaan vertellen.
Ooit zullen ze het wel eens snappen zeker.
Sarah

Vandaag kregen mijn broers een boog en pijlen (met zuignap hoor) en een bord om op te richten, die betaalde ik hen, kwestie van onze hondenrekening niet te veel naar beneden te laten gaan (moest er ooit een hond komen wil ik mama haar rekening wat sparen !)

Ze hebben er al veel mee kunnen oefenen, ook ik heb een poging gedaan, het lukt best aardig... Alleen de stomme pijn zorgt er steeds voor dat ik niets lang kan of heel goed kan uitproberen.  Maar ik ben al blij dat ik toch even buiten ben geweest en dat ik toch ook eens mogen richten heb op de roos !!

Morgen heb ik dan weer afspraak bij de psycholoog buiten het ziekenhuis.  Begin het stilaan wat moe te worden om steeds overal naartoe te moeten en te praten over "pijn" terwijl ik daar eigenlijk niet wil bij stilstaan en verder wil gaan met mijn jong leven... Ik zit liever tussen vriendinnen dan bij een psy, daar kan ik me bij ontspannen en zij begrijpen me beter omdat we dezelfde dingen willen en doen.  Het is wel niet altijd makkelijk omdat ik toch wel al veel heb meegemaakt maar ik voel me gewoon beter op mijn gemak bij vrienden en daar hoef ik niet te praten als ik daar even geen zin in heb, bij een psy MOET je wel iets zeggen...

Hoop dat het niet meer te lang duurt dat ik er naartoe moet, heb nu mijn stimulator en dus : ik wil verder en niet blijven hangen...
Zal het zeker eens moeten bespreken..

Een prettig weekend voor iedereen,
Sarah

Het is nu twee weken geleden dat ik mijn neurostimulator heb en ik ben er nog steeds heel blij mee.  Ik hoop dat hij nu snel begint met zijn pijnvermindering want een apparaat hebben die je pijn kan onderdrukken en er dan nog geen voordeel uit halen is best wel frustrerend.

Het kost mijn ouders handenvol geld en dan is het bang afwachten hoelang en hoeveel pijnvermindering ik er kan mee bekomen.  Voor mij mag het al lang beginnen maar mijn instellingen zijn nog niet aangepast dus kan er nog niet veel veranderen natuurlijk maar toch, je weet dat het nog niet kan maar de drang om meer te verwachten dan mogelijk is is heel sterk bij mij aanwezig, stil zitten en veel liggen is niet mijn ding !!
Ik moet kunnen lopen, vooruit gaan, mijn plannen willen realiseren, contacten met mensen leggen, ik ben echt niet gemaakt om thuis te zitten of in een bed of een zetel.

Zal wel aan mijn leeftijd liggen zeker van dat ongeduldig zijn.  Het is zomer en ik had plannen, veeeeel plannen, alleen worden ze steeds verder vooruit geschoven en daar kan ik best wel vervelend over doen.  Gelukkig hebben mijn ouders daar alle begrip voor, mama laat mij maar doen, luistert honderd keer naar hetzelfde, staat steeds aan mijn bed ook al roep ik voor de 20ste maal dat het niet gaat en ik uit bed wil, ze staat er steeds, droomt met mij mee en laat me niet vergeten dat ik realistische doelen moet nastreven en ik echt nog wel tijd heb om gekke dingen te kunnen doen, zelf al genees ik nooit meer, er zal een tijd komen dat de ziekte onder controle is en dan is het aan mij om er alles uit te halen want de ziekte gaat bij mij nooit meer weg en kan elk moment weer de kop opsteken.. Alleen zijn die betere momenten er bij mij nog nooit geweest...
Ik moet dus nog veeeeeel geduld hebben en juist dat is een eigenschap waar ik niet zo goed in ben al is het door mijn ziekte wel al iets beter geworden.
Liefs
Sarah

Vandaag was tot nu toe al een hele moeilijke dag, ik had het niet verwacht want heb deze nacht toch wat kunnen slapen...

Na een kwartiertje rondlopen nadat ik was opgestaan voelde ik het al dat het echt niet ging gaan... Mama heeft me dan helpen in de zetel leggen en daar lig ik nog steeds..

Mijn papa zat deze ochtend zijn boekenkast op te ruimen toen hij een boekje vond over Duitse herders.  Hun verzorging, wat je moet weten voor je zo een hond in huis neemt...

Het is een van mijn dromen om ooit zo een hond te kunnen hebben, ik smelt gewoon van die dikke poten en die hele lieve ogen.  Ik weet niet hoe het komt maar ik kan het gewoon niet uitleggen, als ik er één zie of ik zie een foto ben ik verloren.

Wij wonen hier veeeel te klein voor een hond dus ik mag er momenteel enkel van dromen en met mijn ziekte is het ook niet te doen ik weet het maar toch.... Ik blijf zo een beest missen.

Gaan wandelen met een hond mag ik ook niet meer, zelfs niet als ik beter ben door mijn ziekte, ik mag enkel met een hond gaan wandelen als iemand anders het beest vast kan houden.  Te gevaarlijk voor mijn elektrode, moest de hond plots hevig trekken en ik mee vooruitvlieg kunnen mijn elektroden verplaatsen en dat mag natuurlijk niet.

Veel liefs
Sarah

Heb een redelijke korte nacht gehad, de extra pijn die ik had door het lange ziekenhuisbezoek hebben me nogal uit mijn slaap gehouden.
En ook die van mama natuurlijk want zij wijkt niet van mijn zijde als ik zo veel pijn heb.

Deze ochtend ook nog lage bloeddruk gehad zodat ik weer in die stomme zetel moest blijven liggen, gelukkig waren de buurkinderen Jonas en Tomas op bezoek.  Dat zijn de kinderen van mijn doopmeter en zij woont rechtover ons huis.  Lekker makkelijk, als ik ze wil zien hoef ik maar de straat over te steken...

Ik hoop wel dat het morgen stukken beter zal gaan want ik zit boordevol plannen, ik wil nog van alles doen om mee te helpen met het buurtfeest dat de kinderen van het kamp organiseren.  Samen met mijn meter en mijn mama natuurlijk, we hebben toch wel wat hulp van grote mensen nodig.

Dus ik zit nog boordevol plannen en hoop ze dan ook ten volle te kunnen uitvoeren, van in mijn zetel kan ik ook nog wel nuttig zijn denk ik.

Prettig weekend iedereen,
Sarah

Vandaag zijn mijn draadjes eruit gedaan.  Ik had geluk dat ik de lieve verpleegster had, er werken er drie en ééntje ervan is niet echt mijn vriendin moet ik zeggen.  Je kan nl niet met iedereen goed overeenkomen hé.

Ik had niet mijn eigen dokter maar een vrouwelijk collega, ik zag ze wel niet lang, de tijd van mijn plakkers af te doen en te kijken dat mijn wonden in orde was en weg was ze.

Ik kreeg ook mijn uitleg om mijn batterij op te laden, ik moet een speciale gordel aandoen die juist op mijn batterij geplaatst moet worden en dan kan het opladen beginnen, vandaag zat ik er meer dan vier uur aan.  Wel saai want veel kan je niet doen terwijl je zit te laden.

Toen ik net wou weggaan kwam mijn dokter van achter de hoek, hij zei ons dat we nog niet mochten weggaan want dat hij me eerst wou spreken.

Hij vertelde me dat ik veel geduld ging moeten hebben want dat mijn ziekte er al heel lang zit en ik er echt erg aan toe ben.  Wat maakt dat alles heel traag zal verlopen.  Ik zie wel waar ik uitkom, elke verbetering is meegenomen, hoe klein ze ook is.
Ik ben blij met wat ik heb en droom van dingen die nog kunnen gebeuren of kunnen komen.

De pijn is nu heel erg en hoop dat hij morgen beter zal zijn, anders zal het morgen weer een moeilijke dag worden.

Veel liefs, Sarah

Mijn batterij is al leeg... heb hem dus moeten afzetten.

Wel weer een vreemd gevoel, eerst een paar dagen die tintelingen en nu weer niets meer.  Aan mijn pijn is er niets veranderd, de neurostimulator deed zijn werk nog niet, hij moet eerst goed ingesteld worden en dat kan echt een paar weken duren.
Het is de kunst om de stimulatie zo in te stellen dat hij sneller het signaal geeft dan mijn pijnsignaal, er kan nl maar één signaal door de zenuwbaan gestuurd worden, tot nu toe wint mijn pijn het van het apparaat.

Ik hoop dat ze morgen voorzichtig gaan zijn als ze al die draadjes gaan uitdoen.  Het zijn er heel wat en ze zijn strak aangespannen zeker die aan mijn rug.  Brrr zal effen flink moeten zijn.

Ik heb deze week op een roze wolk kunnen slapen door prachtig nieuws waar ik helaas niets mag over vertellen, ik moet er nog van glimlachen als ik er aan denk.

Ik kom zoveel lieve lieve mensen tegen op mijn facebook pagina, op deze blog, het is echt niet normaal.  Het verwarmt mijn hart en dat van ons gezin.

Heel erg bedankt lieve mensen, ik kan het niet genoeg vertellen.

Liefs, Sarah

Het herstel verloop zo moeizaam.... pfff de pijn van mijn ziekte is er nog in alle hevigheid, gelukkig heb ik hierdoor geen pijn aan mijn wonden.  toch iets positiefs aan dus !

Vrijdag mag ik naar het ziekenhuis om mijn draadjes te laten verwijderen, dan ga ik ook mijn apparaatjes krijgen om mijn batterij op te laden, nu kan dit nog niet omdat de batterij niet mag opgeladen worden op een open wond.
Het grote probleem is nu wel dat mijn batterij het niet zal volhouden tot vrijdag en ik dus zonder stimulator zal zitten, ten minste, hij zit in mijn lichaam maar zal niet meer werken.

Moet me ook nog weken stil houden omdat de elektroden in mijn rug moeten ingroeien wat dus wil zeggen dat ik veel moet rusten en zitten, juist twee dingen die ik niet graag doe of waar ik niet goed ben het te doen.

Aan iedereen wens ik het beste toe, veel liefde en vreugde en genieten van het goeie weer.

Veel liefs,
Sarah

Heb super veel pijn maar wil toch even iets laten weten zodat jullie weten hoe het nu met me gaat.

De ingreep is achter de rug maar was heel erg pijnlijk.  De elektrode die in mijn rug moest gestoken worden is moeilijk verlopen omdat ik al lidtekenweefsel had door de vorige elektrode die er zat voor mijn ontsteking.  Hierdoor was het bijzonder pijnlijk omdat hij hier doorheen moest.
Toen ze de elektrode uittestte bleek dat er niet in beide benen evenveel prikkels waren, moest hij een tweede steken. Gelukkig was dit iets minder pijnlijk.

Ik was blij dat de pijnpsycholoog bij mij was, ik weet niet hoe flink ik zou geweest zijn zonder hem erbij.

Nu is de pijn heel erg door de grote snee in mijn rug, in mijn buik en een klein sneetje in mijn zij.

Ik wacht vol spanning af tot wanneer de stimulator zijn werk zal beginnen doen, vorige keer duurde dit maanden.

Heb ontzettend veel pijn nu dus zal ik morgen proberen meer te schrijven.

Veel liefs
Sarah