Wat een nacht .... Elk uur heb ik kunnen zien, het leken wel weken i.p.v. uren.  De pijn was niet te harde.  Alleen weet ik zeker dat ik niet de enige was die deze nacht niet heeft kunnen slapen.
Ik weet dat er veel mensen zijn met pijn die de slaap heel moeilijk kunnen vatten.  Ook aan die mensen denk ik vaak !!!
En door de weersomstandigheden ben ik er zeker van dat deze nacht  er heeeel veeel mensen weinig of niet hebben kunnen geslapen.  Ook voor deze mensen veel moed gewenst, die waterellende moet ook niet makkelijk zijn.

Weet mensen dat ik ook aan jullie denk.

En aan al de kinderen die eveneens ondraaglijke pijn hebben wens ik ook heel veel moed, we mogen ons niet laten gaan en blijven vechten tot ze ons horen !!!!
Ik zeg vaak aan mijn dokter dat IK ook RECHTEN heb en gehoord wil worden.

Gelukkig is mijn mama er om ervoor te zorgen dat ik gehoord kan worden....

Het is niet makkelijk om elke dag op te staan met een zak vol goeie moed ! De ene dag heb ik er meer zin in dan de andere.  Hoe je zoiets vol kan houden als kind ?  Moeilijke vraag eigenlijk.  Je staat daar niet zo bij stil of ten minsten je wil er zo weinig mogelijk stil bij staan.  Elke dag is een uitdaging, bij ons voor de pijn de baas te kunnen blijven, bij anderen om anderen redenen maar daarom hebben zij het niet makkelijker dan wij.
Dus ik denk dat we elk onze moeilijkheden hebben waar we elke dag tegen moeten opboksen.

Nog een prettige zondag mensen.

Liefs
Sarah

Ik weet niet of het met het weer te maken heeft maar vandaag lukt er weer niet veel.... Heel weinig geslapen van de pijn.  Zit al aan de max. van mijn pijnstillers dus is het afzien en aftellen tot wanneer ik het volgende mag nemen..

Moet nog zoveel studeren maar het lukt niet.  gisteren ook al niet, zal volgende week extra mijn best moeten doen.  Dinsdag moet ik naar het ziekenhuis bij iemand die ik helemaal niet leuk vind.  Een uurtje praten noemen zij het !?!?  Een uurtje zagen zeker, of preken.... Dit geeft me meer stress dan iets anders maar bon, ik ben een kind van 14 jaar en heb niets te zeggen.  Als de artsen zeggen dat je verplicht bent ...... of anders ?????? Dan weet je het wel !

Misschien is het dat wel dat mij dwars zit om te kunnen studeren.... Neen, het is heel duidelijk die pijn die maar niet stopt.

Wetenschappers, waar zitten jullie ????? Met al jullie kennis ??????? Naar de maan gaan lukt, mij genezen niet ?!? Waar zit de logica ?

Gelukkig heb ik mijn kat Witchat waar ik kan tegen zagen zoveel ik maar wil, met veel moeite kan ze een oog openhouden en krijg ik eens een kopje.  Ben superblij dat ik ze ooit kreeg.  Heb nog nooit zo hard moeten zeuren voor mama toegaf.

Lieve groeten,
Sarah

Deze nacht was spijtig genoeg weer een zeer pijnlijke bedoening.  Wat kan een nacht toch heel lang duren... en het is zo saai ! Je weet dat iedereen lekker ligt te slapen en liefst nog met zoete dromen en dan lig je daar te wachten tot het tijd is dat je een medicijn mag innemen om de pijn wat te temperen en nadien wachten tot je mag opstaan....

Mensen met pijn begrijpen me vast wel !?!?

En toen deze morgen, gebeurde er weer iets wondermooi !!

Ik kan het nog steeds amper vatten... Dat er nog zo een lieve mensen op deze wereld vol egoïsme en geweld  met een warm hart leven ????!!!!!

Ik ga er niet veel over vertellen maar René HEEL ERG BEDANKT xxx
En ook Anneke waarmee alles begonnen is : DANK JE WEL xxx
En natuurlijk al de mensen die mee aan het denken zijn om mij nog verder te steunen en dank je wel mensen die me financieel al hebben gesteund. 
We zitten momenteel aan 170 euro aan donaties dus nog 24.830 te gaan.
BEDANKT, BEDANKT

Nu moet ik helaas terug gaan studeren voor mijn tweede zit maar het gaat moeizaam met die pijn.  Nog even doorzetten en het lukt vast wel.
Bedankt iedereen voor de steun en de aanmoedigingen.  Zo af en toe kan ik dat als jong meisje ook gebruiken.

XXXXXXX

Liefs
Sarah

Vandaag is de ploeg van Ring TV langs geweest om een kleine reportage over mij te maken.....

Het waren twee heel lieve mensen !!!!

Morgen wordt het uitgezonden, dus mensen kijken hé !

Deze nacht heb ik terug een paar uurtjes kunnen slapen...

De pijn is weer hevig waardoor mijn activiteiten heel beperkt zullen worden vandaag.  Een beetje aan de computer hangen en voor de rest helaas in die "stomme" zetel zitten.  Niet dat onze zetels stom zijn maar gewoon : ik wil zoveeeeel doen en kan het niet !?!?

Bedankt om tot hier al gelezen te hebben !

Liefs
Sarah

Vandaag staat er een artikel van mij in Het Laatste Nieuws.
Bedankt Jelle om er iets over te willen schrijven !!!!

Moet me vandaag terug in gang slepen... Ik wil mijn examens lukken via de examencommissie.  Wat wil zeggen dat ik moet studeren pijn of geen pijn.....
Heeft er iemand een tip voor mij ?????

Het is ook zo een miezerige dag vandaag.... Koud, wind en regen.... Brrr blijf lekker binnen vandaag.  Kan ook moeilijk anders.

Heb deze nacht eens twee uurtjes na elkaar kunnen slapen.  Zalig was dit gewoon, alleen het wakker worden was iets minder prettig.  De pijn was net iets te erg om niet te schreeuwen... dus iedereen hier weer wakker. Sorry broers, ik deed het niet met opzet !!
Na mijn medicijnen ging het dan gelukkig iets beter zodat ik me toch nog even kon neerleggen en rusten.

Hopelijk hebben jullie allemaal een fijne dag vandaag.

Liefs
Sarah

Hallo Lieve mensen,

vandaag verscheen mijn artikel in de Dag Allemaal.... Het dateert wel van in augustus.  Dus er is wel al veel veranderd sindsdien....
Ik ben ondertussen 14 jaar geworden, mijn externe neurostimulator is weggenomen omdat ik een ontsteking had aan het draadje dat uit mijn lichaam kwam en die in verbinding stond met de elektrode in mijn ruggengraat...
Hierdoor had ik niet tegen te pruttelen want een keuze heb je op dat ogenblik niet.

De keuze van mijn dokter om het allernieuwste model van neurostimulator te plaatsen komt gewoon omdat dit zoveel kleiner is en beter past in mijn kinderlichaam.  Hij zou ook een tiental jaar meegaan wat dus wil zeggen dat ik maar om de tien jaar een operatie zal nodig hebben...

Met het oudere model van ongeveer 15.000 euro zou ik om de twee jaar geopereerd moeten worden omdat dan de batterij al leeg zou zijn door mijn verbruik van energie die de prikkeling van de stimulatie opgebruikt.  Het zou mijn ouders ook veel meer geld kosten want om de twee jaar moeten ze 15.000 euro ophoesten en dat hebben wij niet.

Het nieuwe model is nog maar een paar weken in gebruik, toen ik de prijs kreeg die in Dag Allemaal verscheen waren we Januari toen ik startte met de proefstimulatie.
De technieken staan (gelukkig voor mij) niet stil en er komen steeds betere middelen op de markt.
Het nieuwe apparaat heeft ook als grote voordeel dat ik niet meer constant zou moeten bijregelen als ik ga zitten of liggen of rechtsta.  Het past zich automatisch aan, aan mijn lichaamshouding.

Zo hoopt de dokter om mij een zo normaal mogelijk leven terug te geven waarbij ik kan doen en laten zoals al mijn leeftijdgenoten.. Dus kan gaan zitten als de les begint zonder eerst mijn apparaat te moeten bovenhalen, mijn regelingen bijstellen enz... voor ik de les kan beginnen volgen.

Ik zal wel nooit kunnen wat anderen kunnen want mijn ziekte blijft in mijn lichaam maar de constante ondraaglijke
pijn zal wel iets leefbaarder worden.....
Dus ik hoop dat jullie mij blijven steunen want anders zie ik het denk ik helemaal niet meer zitten...
Bedankt lieve mensen.

Bedankt lieve mensen, we hebben al 45 euro aan gift's gekregen !!
Nog ver van de 25.000 euro maar het is een begin waarvoor ik jullie heel dankbaar ben !!!

XXXXXXX

Meer over mijn verleden ga ik jullie besparen want het is te triest om alles terug op te rakelen.....

Vandaag is iedereen terug naar school.... Velen met tegenzin anderen met heel veel plezier !!! Wel ik had bij die laatste groep gezeten !!! Ik ga verschrikkelijk graag naar school en maak er heel veel plezier met mijn vriendinnen en probeer zo de pijn wat te vergeten !?!? Alhoewel vergeten of gewoon worden doe je dat niet.  Het blijft dag en nacht aan je vreten alsof het één of andere bacterie is die je oppeuzelt en met al je energie gaat lopen en je als een zombie uit bed komt !!!
Het stopt nooit, wat je ook doet.

Morgen verschijnt normaal mijn artikel in de Dag Allemaal.  Ik hoop dat het goed zal zijn want ik kon de tekst niet op voorhand lezen.... Tijdsgebrek bij de uitgeverij zeker !?
Dus mensen als jullie iets meer willen weten over mij en mijn familie is het de moment om hem te kopen...

De pijn is te erg dus zal het hierbij moeten laten.. Bedankt mensen om me te steunen en een luisterend oor bieden want daar hebben de meesten onder ons echt geen tijd meer voor.

Liefs

Sinds een jaar ben ik in dit pijncentrum waar ze gespecialiseerd zijn in het inplanten van neurostimulators. 

Ik kreeg de 6de januari 2010 mijn eerste externe neurostimulator.  Deze heb ik kunnen houden tot half september en dan moest hij verwijderd worden door een infectie..... Wat heb ik toen gehuild.... want ik wist als ze hem wegnamen de verschrikkelijke pijn er direct terug ging zijn.
En ik stond voor een reeks examens bij de examencommissie en die kan je niet verplaatsen....
Ik ben in het weekend ontslagen uit het ziekenhuis en de dag erna stond ik met al mijn pijn door de operatie en de draadjes nog in mijn rug in de school en in de namiddag zat ik in het examenlokaal om mijn eerste examen af te leggen....
Hoe ik het volhield ?  Amper, ik zag zwart voor mijn ogen en mijn oren suisden zo slecht voelde ik me.  De vragen heb ik amper gehoord bij het mondelinge gedeelte.  Maar toch ik zette door.  Ik had er hard voor gewerkt en wou niet zomaar door een zware infectie en een operatie alles opgeven.
Helaas is het resultaat niet zo goed geweest.  Ik ben niet door met al mijn vakken dus moet ik mijn schooljaar herbeginnen.  Ik verlies dus toch een schooljaar en dit door ziek te zijn en niet fysisch mee te kunnen met de rest...

Ik heb hulp van de pijnpsycholoog waar ik kan bij gaan zoveel ik maar wil.  Maar ik voel de pijn, de ellende en de onzekerheden en daar moet ik alleen door...

Ik heb in dit ziekenhuis ook al wel het een en ander moeten horen en ik ben soms zoooo kwaad op die artsen die amper naar je luisteren of je serieus nemen...
En toch kan je als 14 jarige helemaal niets doen dan alles ondergaan.
Gelukkig steunen mijn ouders me enorm en geven ze niet op.
Ik hoop dat jullie dit ook niet doen.
Hoe moeilijk het is of hoe zwaar, we mogen ons niet laten doen en blijven vechten tot ze naar ons luisteren.

Voor mijn kinderarts op zoek ging naar een ander pijncentrum had ik eerst het één en ander te verwerken.
Ik heb in het kinderziekenhuis heel wat meegemaakt.  Ik ben ongeveer 10 X opgenomen geweest in dat Brussels ziekenhuis en dat was niet altijd even leuk.

Ik kreeg veel medicatie waar ik heel erg ziek van werd.  Soms zo erg dat ze in paniek een tegen medicament moesten geven of ik was dood geweest.

Ook is op een nacht mijn mond helemaal verlamd geweest plus mijn tong die ik niet meer kon bewegen... De verpleegster riep er de dokter van wacht bij maar die vond het niet nodig om langs te komen.  Daar lig je dan maar met je verlamde mond.  Bang dat ik toen was....

En dan die helse pijn als ze begonnen met het afbouwen van de medicatie omdat ik naar huis moest kunnen gaan...

Kruipen heb ik echt gedaan, alle hoeken van de kamer, de gang en noem maar op heb ik gedaan omdat de pijn zo verschrikkelijk erg was en niemand mij iets kon geven....

Ik kan nog zo even doorgaan maar het is me te erg om er terug over te denken dus ik ga het hier bij laten.
En het erge is dat het in de andere ziekenhuizen echt niet veel beter was.....

Een volwassenen met pijn heeft het al moeilijk om geloofd te worden !!! Wel mensen als je een kind bent is het nog veeeeeeel veeeeeel erger en ik kan het weten want ik moet het nog dagelijks ondervinden.
Je ziet ze denken : heeft die wel echt pijn ? Of doet ze maar alsof ? of is het om aandacht te krijgen van haar ouders ? Of nog beter : verzint ze geen symptomen om aan medicijnen te komen.....
 
Ik heb het allemaal mogen horen en dat laatste nog niet zo lang geleden....

Dus mensen als iemand jullie verteld dat ze pijn hebben : GELOOF HEN, help hen waar je kan, ze kunnen het echt gebruiken en gaan het zelden vragen.

Liefs